Γίνετε ήρωες του μικρού Παναγιώτη

[palawiaris]

Εγώ πάντως έστειλα,το γράφω μόνο για να προτρέψω και άλλους να το κάνουν.

[bilya]

4 ώρες πριν, nikangel είπε

Πού τα διαβάζουμε όλα αυτά άραγε; Ίσως σε συνεντεύξεις που δίνει ο πρόεδρος της Ελληνικής παιδονευρολογικής αντιμετώπισης. Μεταξύ άλλων ο κ. Ντινόπουλος ξεκαθαρίζει πως μέχρι στιγμής δεν υπάρχει καμία οριστική θεραπεία και υπογραμμίζει πως «Δεν υπάρχουν μελέτες σε αυτή τη φάση που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους, ούτε έχει μελετηθεί η συγχορήγηση των δύο θεραπειών», κι αυτό είναι ένα δεδομένο που προφανώς δεν παραβλέπεται από την επιστημονική κοινότητα. Αυτά τα λέει ένας άνθρωπος που γνωρίζει τα δεδομένα της συγκεκριμένης πάθησης καλύτερα από τον κάθε έναν αλλά εσείς λέτε δεν πειράζει να κάνουν πειραματόζωο το παιδί μήπως και πιάσει η πειραματική θεραπεία που ναι μεν έχει έγκριση από το FDA της Αμερικής αλλά δεν αναγνωρίζεται από κανένα οργανισμό της Ευρώπης. 

Έχεις καταλάβει πως το θέμα του μικρού έχει γίνει βούτυρο στο ψωμί της αντιπολίτευσης που στήνουν επάνω στο κορμάκι του παιχνίδι εντυπώσεων περί ανάλγητης κυβέρνησης. Έχεις καταλάβει πως όλοι αυτοί ποντάρουν στην οργή της μαζας, κάνοντας επίκληση στο συναίσθημα του κάθε αμόρφωτου που σχημάτισε γνώμη ακούγοντας στις παρέες πως ο ΕΟΠΥΥ έριξε πόρτα στον μικρό Παναγιωτάκη για να μην πληρώσει τα 3 εκατομμύρια της θεραπείας. Άραγε έχεις διανοηθεί πως η επιτροπή που απορρίπτει τις αιτήσεις της οικογένειας αποτελείται από γιατρούς που έχουν ευαισθησία και έχουν δώσει όρκο στον Ιπποκράτη. Ακόμα και αν δεν σου κάνει αυτό το επιχείρημα, έχεις μάθει οτι η επιτροπή έχει γνωμοδοτήσει θετικά ακόμα και για θεραπείες 5-6 εκατομμυρίων ευρώ. Τα 'βρωμοκαναλα" σου φταίνε λοιπόν που δεν παίζουν το θέμα δημιουργώντας ακραία πόλωση σε ένα κοινό ημιμαθές που ψοφάει για δήθεν κοινωνική δικαιοσύνη ala carte.  Άκουσε και κάτι άλλο. Αν κλείσουν τα κανάλια που εσύ εύχεσαι με περισσό μίσος θα μείνουν πολύ "Παναγιωτάκιδες" στο δρόμο αλλά αυτό προφανώς και δεν σε νοιάζει... 

έχεις καταλάβει οτι όλο αυτό ξεκίνησε γιατί ο αντιπρόεδρος( κ υπουργός μην το ξεχνάμε) διέδιδε fakenews οτι με εντολή πρωθυπουργού ο μικρός θα πάρει την αγωγή. Κατι βέβαια που διέψευσε η ίδια η οικογένεια κ ως σύνηθες διέψευσε ο υπουργός (ειπα να πω ενα αστειακι).

καλη τύχη στον μικρό κ στην οικογένειά του.

 

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από bilya

[nikangel]

24 λεπτά πριν, bilya είπε

έχεις καταλάβει οτι όλο αυτό ξεκίνησε γιατί ο αντιπρόεδρος( κ υπουργός μην το ξεχνάμε) διέδιδε fakenews οτι με εντολή πρωθυπουργού ο μικρός θα πάρει την αγωγή. Κατι βέβαια που διέψευσε η ίδια η οικογένεια κ ως σύνηθες διέψευσε ο υπουργός (ειπα να πω ενα αστειακι).

καλη τύχη στον μικρό κ στην οικογένειά του.

Λέω αυτό και κλείνω καθαρά αποστασιοποιημένος από κόμματα. Τόσες ημέρες γίνεται ένας πόλεμος λάσπης από την αντιπολίτευση με αφορμή τον αγώνα της οικογένειας να σώσει το παιδί. Δεν χρειάζεται να πούμε οτι το θέμα "μικρό παιδί που πεθαίνει" ενεργοποιεί διάφορους κοινωνικούς αυτοματισμούς. Ο κόσμος ξεσηκώνεται, τα αντιπολιτευόμενα site βρίσκουν πρόσφορο έδαφος  και μέσα σε αυτό το παιχνίδι εντυπώσεων ο Άδωνης ανεβάζει ένα retweet από ένα δημοσίευμα που αναφέρει πως ο <<Κυριάκος Μητσοτάκης σώζει την ζωή του μικρού . Στο Μαξίμου ο πατέρας.>>  Προφανώς έσπευσε να προστατεύσει την παράταξη του και θεώρησε λανθασμένα το άρθρο αξιόπιστο. Όταν ενημερώθηκε πως κάτι τέτοιο δεν είναι εφικτό καθώς το συμβούλιο είχε γνωματεύσει, κατέβασε το tweet και έβαλε με δηλώσεις τα πράγματα στην θέση τους. Αυτό το tweet λοιπόν γυρίζει σε όλα τα αντιπολιτευόμενα  site και έχει γίνει μέρες τώρα σημαία πως διαδίδονται fake news δια στόματος Άδωνη. Τα συμπεράσματα δικά σας... 

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από nikangel

[Βασίλης_29]

7 ώρες πριν, margaritagr είπε

https://www.alphanews.live/cyprus/se-dyo-mines-epistrefei-stin-kypro-apo-ti-bostoni-o-mikros-antonis-foto

Η Κύπρος έκανε το αυτονόητο κι ο Αντωνακης παει καλα. Ας το προωθήσουμε σε όσους γνωστούς εχουμε για να παει κι ο Παναγιώτης εκει.

Οσο για τα βρωμοκαναλα που κανενα δε δέχεται τους γονείς να μιλήσουν, μονο λουκέτο εύχομαι. Ντροπή τους. 

Είδα το βίντεο των γονέων του παιδιού που λένε για τα κανάλια. Πάντως οφείλω να πω οτι πριν 1-2 μήνες θυμάμαι που είχε βγάλει το star στις ειδήσεις του τους γονείς ενός άλλου παιδιού με κάποιο πρόβλημα που έπρεπε και αυτοί να πάνε στο εξωτερικό για ένα χειρουργείο και τελικά τα κατάφεραν. Γενικά, σχεδόν όλα τα κανάλια στο παρελθόν έχουν αναφέρει για παρόμοιες περιπτώσεις παιδιών με προβλήματα υγείας. Πιστεύω οτι αν δεν δέχεται κανένα κανάλι να βγάλει στον αέρα τους συγκεκριμένους γονείς, μάλλον κάτι βρωμάει από πίσω, μπορεί να υπάρχει εντολή των αφεντικών των καναλιών για να μην βγουν, που μάλλον αυτή η εντολή σχετίζεται με παρεμβάσεις είτε πολιτικές είτε οικονομικές και άλλες. 

[bilya]

8 λεπτά πριν, nikangel είπε

Λέω αυτό και κλείνω καθαρά αποστασιοποιημένος από κόμματα. Τόσες ημέρες γίνεται ένας πόλεμος λάσπης από την αντιπολίτευση με αφορμή τον αγώνα της οικογένειας να σώσει το παιδί. Δεν χρειάζεται να πούμε οτι το θέμα "μικρό παιδί που πεθαίνει" ενεργοποιεί διάφορους κοινωνικούς αυτοματισμούς. Ο κόσμος ξεσηκώνεται, τα αντιπολιτευόμενα site βρίσκουν πρόσφορο έδαφος  και μέσα σε αυτό το παιχνίδι εντυπώσεων ο Άδωνης ανεβάζει ένα retweet από ένα δημοσίευμα που αναφέρει πως ο <<Κυριάκος Μητσοτάκης σώζει την ζωή του μικρού . Στο Μαξίμου ο πατέρας.>>  Προφανώς έσπευσε να προστατεύσει την παράταξη του και θεώρησε λανθασμένα το άρθρο αξιόπιστο. Όταν ενημερώθηκε πως κάτι τέτοιο δεν είναι εφικτό καθώς το συμβούλιο είχε γνωματεύσει, κατέβασε το tweet και έβαλε με δηλώσεις τα πράγματα στην θέση τους. Αυτό το tweet λοιπόν γυρίζει σε όλα τα αντιπολιτευόμενα  site και έχει γίνει σημαία πως διαδίδονται fake news. 

βασικά το ανάποδο έγινε πρώτα πεταξε το ψέμα του κ μετά τον πήγαν μονοτερμα οι υπόλοιποι. Ελεος λίγο.

*κανω πως δεν διάβασα οτι δικαιολογεις άτομο (που ειναι υπουργός μην το ξεχνάμε) όπου ανεβάζει (οχι πρώτη φορά ) ψευδές άρθρο 

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από bilya

[Βασίλης_29]

1 ώρα πριν, chill είπε

Πάντως πάει καλά η συγκέντρωση χρημάτων και γενικότερα έχω δει μεγάλη κινητοποίηση από πολύ κόσμο. Δουλεύω σε πολυεθνική και πολύς κόσμος έριξε τον οβολό του. Δεν έχω ξανασυναντήσει σε άλλο αντίστοιχο γεγονός τόση προθυμία και χαίρομαι ιδιαίτερα. Και θέλω να πιστεύω πως σε αντίστοιχες περιπτώσεις στο μέλλον θα γίνει το ίδιο. 

Ο μικρός μετράει αντίστροφα και αν υπάρχει μια ευκαιρία οφείλουμε να του την δώσουμε. Όλα τα άλλα προσωπικά τα ακούω βερεσέ

Έχουνε υπάρξει απείρως μεγαλύτερες καμπάνιες και προθυμία για συγκέντρωση χρημάτων στην Ελλάδα, όπως σε διάφορα συμβάντα, φυσικές καταστροφές. Αν αναφέρεσαι αποκλειστικά για περίπτωση παιδιού με προβλήματα υγείας έχεις δίκιο, αλλά αν αναφέρεσαι γενικά, έχουν υπάρξει και πολύ καλύτερες.

[f3d0n]

Εγώ έχω μια απορία. Έστω ότι το παιδί χρειάζεται 100.000€ για θεραπεία και έστω ότι καταφέρουν οι γονείς του να μαζέψουν από δωρεές 130.000€. Τα υπόλοιπα λεφτά τι γίνονται, που πάνε; Απλή απορία είναι, δεν στοχεύω να θίξω κανένα.

[marsias]

3 ώρες πριν, bilya είπε

βασικά το ανάποδο έγινε πρώτα πεταξε το ψέμα του κ μετά τον πήγαν μονοτερμα οι υπόλοιποι. Ελεος λίγο.

*κανω πως δεν διάβασα οτι δικαιολογεις άτομο (που ειναι υπουργός μην το ξεχνάμε) όπου ανεβάζει (οχι πρώτη φορά ) ψευδές άρθρο 

Διάβασε ξανά τι έγραψε ο nikangel

[papoys1]

Ακούγεται και γράφετε πως η θεραπεία του Παναγιώτη κοστίζει 3 εκατομύρια ευρώ.

Αν αυτό αληθεύει μήπως κάποιοι πλουτίζουν μέσα από τέτοιες ιστορίες εκμεταλευόμενοι την ανθρωπιά των απλών ανθρώπων και κάποιοι άλλοι μέσα από αυτό βρίσκουν την ευκαιρία να παίξουν πολιτικά παιχνίδια αδιαφορώντας για τη ζωούλα του;;;;;;;       

Και μη ψάχνετε ανθρωπιά εκεί ψηλά.Εκεί υπάρχει μόνο κονόμα και αέναος πόλεμος για τις υπουργικές καρέκλες.

[FCastor]

4 ώρες πριν, f3d0n είπε

Εγώ έχω μια απορία. Έστω ότι το παιδί χρειάζεται 100.000€ για θεραπεία και έστω ότι καταφέρουν οι γονείς του να μαζέψουν από δωρεές 130.000€. Τα υπόλοιπα λεφτά τι γίνονται, που πάνε; Απλή απορία είναι, δεν στοχεύω να θίξω κανένα.

Υποθέτω ότι θα γίνει κάτι ανάλογο αυτού που λέει στο site της MDA Hellas:

 

"Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών  που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο."

[christakos07]

8 ώρες πριν, nikangel είπε

Σέβομαι την αγωνία των γονιών αλλά όπως δείχνουν τα πράγματα έχουν πέσει και αυτοί θύματα παραπληροφόρησης καθώς ως γνωστόν ο πνιγμένος από τα μαλλια του πιάνεται. Δυστυχώς το παιδί με βάση τα επιστημονικά δεδομένα σε κάθε περίπτωση είναι καταδικασμένο σύμφωνα με αυτά που διαβάζουμε.  Παρόλα αυτά η επιτροπή δέχτηκε να σπαταληθεί το 1 εκ ευρώ που στοιχίζει η ευρωπαϊκή θεραπεία καθώς η ζωή ενός παιδιού είναι ανεκτίμητη. Ο μικρός Παναγιώτης ξεκίνησε την θεραπεία και οι γονείς "μαθαίνουν" άγνωστο από που ( άλλος γιατρός, ίντερνετ, Facebook) πως στην Αμερική εφαρμόζουν μια πειραματική θεραπεία η οποία όμως έχει πάρει έγκριση από τον εκεί οργανισμό αλλά σε όλον τον υπόλοιπο κόσμο δεν έχει αναγνωριστεί η αξία της ακόμα. Πάνε λοιπόν στον ΕΟΠΥΥ και ζητάνε να παρατήσουν την θεραπεία που άρχισαν καθώς άκουσαν πως η άλλη θεραπεία είναι καλύτερη. Οι γιατροί όμως τους ενημερώνουν πως αυτό δεν είναι εφικτό γιατί η Αμερικανική θεραπεία δεν έχει γίνει αποδεχτή από την παγκόσμια κοινότητα και επίσης δεν έχουν βιβλιογραφία ανεπιθύμητων ενεργειών των παράλληλων θεραπειών. Οι γονείς στην απελπισία τους βλέπουν παντού θεωρίες συνομωσίας και  κατηγορούν ουσιαστικά τον οργανισμό πως αφήνει ένα μικρό παιδί να πεθάνει γιατί δεν θέλει να ξοδέψει τα χρήματα που απαιτεί η εκεί θεραπεία. Με τις κοινοποιήσεις τους και την προπαγάνδα τους, οι γονείς λοιπόν αφήνουν να διαιωνίζεται μια φήμη οτι το παιδί δεν πάει για θεραπεία γιατί το κράτος δια μέσω του υπουργού υγείας δεν θέλει να πετάξει λεφτά. Μάλιστα τις πρώτες μέρες το σύνολο της κοινής γνώμης δεν είχε ενημερωθεί πως το παιδί έχει ξεκινήσει ήδη θεραπεία στην Ελλάδα και οι περισσότεροι που δεν έχουν ασχοληθεί για το θέμα αν τους ρωτήσεις αυτό θα σου πουν. Τόσες ημέρες λοιπόν αυτή η σύγχυση του κοινού έχει εκμεταλλευτεί  από κάποιους ποικιλοτρόπως. Εφόσον λοιπόν έχει γνωμοδότησει το ΑΥΣ και όλα τα επιστημονικά δεδομένα κάνουν λόγω για επάρατη νόσο γιατί θα πρέπει να γίνει το παιδί πειραματόζωο; Επειδή η ελπίδα χάνεται τελευταία; Δυστυχώς οι γιατροί είναι ρεαλιστές και το μόνο δόγμα που ασπάζονται είναι πως σε κάποιες περιπτώσεις η επιστήμη σηκώνει τα χέρια ψιλά. Έχω διαβάσει απίστευτα πράγματα στο Facebook τις τελευταίες ημέρες από "κοινωνικά ευαίσθητους" συμπολίτες μας που πάντα βρίσκουν μια θεωρία συνομωσίας. Τα μέχρι στιγμής δεδομένα είναι δύο και θα μείνω σε αυτά: Η επιτροπή δεν θέλει να στείλει το παιδί στο εξωτερικό αφενός γιατί δεν μπορεί βάση νόμων και αφετέρου γιατί φοβάται πως ίσως αυτό το κοκτέιλ φαρμάκων το "στείλουν" μια ώρα νωρίτερα. Τα χρήματα δεν παίζουν κανένα ρόλο στην απόφαση τους καθώς ο ίδιος ο υπουργός υγείας θα μπορούσε να στήσει μια επικοινωνιακή φιέστα στέλνοντας το παιδί με όλα τα κανάλια να το χαιρετούν στο αεροδρόμιο. Δυστυχώς είναι στην φύση του ανθρώπου να δημιουργεί αστικούς μύθους σαν την δήθεν ανακάλυψη του φαρμάκου κατά του καρκίνου που οι κακές εταιρείες έχουν βρει αλλά δεν βγάζουν στην αγορά για να ελέγξουν την αύξηση του πληθυσμού. Ενός φαρμάκου μάλιστα που έχουν πρόσβαση λόγω χρημάτων οι πολλοί πλούσιοι αλλά ο κακομοίρης ο Steve Jobs με προσωπική περιουσία 7 δισεκατομμύρια δολάρια δεν κατάφερε ποτέ να αγοράσει...

https://www.amea-care.gr/όλη-η-απόφαση-του-εοπυυ-για-τον-μικρό-ρα/

Είναι γνωστό πως η θεία Μαρίκα πρότεινε τη θεραπεία στην Αμερική. Διάβασε τη γνωμοδότηση των γιατρών του μικρού και συζητάμε για το ποιος έπεσε θύμα παραπληροφόρησης.

Eκτός αυτού έχεις πέσει σε σφάλαματα στην ανάλυση σου. Ο ΕΟΠΠΥ και ο κάθε ΕΟΠΠΥ, στην έρμη τούτη Ευρώπη, έχει υποχρέωση βάσει του συντάγματος να προσφέρει θεραπεία/αγωγή, ανεξαρτήτως κόστους, ακόμη και σε ασθενείς τελευταίου σταδίου. Δεν έγινε κάποια χάρη από μέρους του ασφαλιστικού φορέα, αλλά ουσιαστικά ασκήθηκε η νόμιμη υποχρέωση του. Αλίμονο αν αξιολογούσαμε τους ασθενείς στη βάση λογιστικών αριθμών.

Επιπλέον η πρόταση για τη θεραπεία με το σκεύασμα στην Αμερική έγινε από τους διευθυντές και καθηγητές/αναπληρωτές Παιδιατρικής και ΠαιδοΝευρολογίας του πανεπιστημίου Αθηνών. Θαρρώ πως είναι καθόλα αρμόδιοι για να αποφασίσουν για την τύχη του ασθενούς τους. Επειδή η συζήτηση κλιμακώνεται και νέα στοιχεία έρχονται στη φόρα, θα ήθελα να δω και τη σύνθεση του ΑΥΣ. Μπορεί να έχει την ελίτ των επιστημόνων, αλλά από μη εξειδικευμένους ως προς την ασθένεια κλάδους. Είναι αστείο να πιστεύουμε ότι ο κορυφαίος ιατρός οφθαλμιατρικής μπορεί να αποφασίσει για ένα τέτοιο ζήτημα, ή ένας ορθοπεδικός μπορεί να αποφασίσει για την αγωγή ασθενούς που έχει φλεγμονές στα χέρια, άρα και στις αρθρώσεις, λόγω κάποιας αυτοάνοσης ρευματοπάθειας.

Συνεχίζω στο σκέλος της πειραματικής θεραπείας. Δεν είναι τίποτα πλέον πειραματικό, παρά καθόλα εγκεκριμένο. Τείνω να εμπιστεύομαι καλύτερα τις ρυθμιστικές αρχές υγείας της Αμερικής, οι οποίες θα απαρτίζονται πάλι από εξέχοντες επιστήμονες που δε θα ρίσκαραν τη φήμη τους ή τη φυλάκιση, για τη διάθεση ενός σκευάσματος μη αποτελεσματικού. Εκεί στο άνδρο του καπιταλισμού και της αστικής δημοκρατίας, οι υπεύθυνοι μιας τέτοιας περίπτωσης θα βρισκόταν ενωπίον του δικαστηρίου, χάνοντας κάθε δικαίωμα ασκήσεως επαγγέλματος. Δεν είναι δα και γιατροί που βρίσκανε βαλίτσες από τη Novartis και μονταζιέρες βαλιτσών στο Μαξίμου, που κανένας δικαστής δεν τους άγγιξε.

Οι κλινικές δοκιμές στην Ευρώπη έχουν περάσει στη φάση 3, οπότε σύντομα αναμένεται και η έγκριση του. Τίποτα λοιπόν δεν είναι πειραματικό και όσο αναπαράγετε αυτό ως βασικό επιχείρημα, απλά συντελείτε σε ατόπημα για την ικανοποίηση των μικροπολιτικών γαλάζιων  εγώ. 

Οπότε αλλάξτε επιχειρηματολογία ή τουλάχιστον αντικρούστε με την ανακοίνωση του ΑΥΣ, τους επιστήμονες καθηγητές του Πανεπιστημίου Αθηνών, που έβαλαν υπογραφή για να μεταβεί το παιδί ως την Αμερική.

 

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από christakos07

[AristidisZ]

Επειδή τα πολλά λόγια είναι φτώχεια, όποιος θέλει και μπορεί βοηθάει, όποιος διαφωνεί προσπερνάει

Πειραιάς, λιμάνι, 8:25 σήμερα το πρωί

[telis]

https://www.protagon.gr/apopseis/i-iatriki-twn-social-media-44341926931

 

Όποιος θέλει ας διαβάσει

[katman2000]

3 λεπτά πριν, telis είπε

https://www.protagon.gr/apopseis/i-iatriki-twn-social-media-44341926931

Όποιος θέλει ας διαβάσει

πολυ καλο αρθρο

[spectaculator]

Στις 14/10/2019 στις 11:11 ΜΜ, Nikosmile είπε

Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά. 

Σωστά! Σημειωτέων πως η γονιδιακή θεραπεία εκεί, είναι σε πειραματικό στάδιο, δεν είναι επιβεβαιωμένο πως έχει αποτελέσματα και οι γονείς του παιδιού επιμένουν στη δοκιμή του. Είναι φυσικό ο ΕΟΠΥΥ να μην χρηματοδοτεί κάτι σαν αυτό. Εφόσον είναι επιθυμία των γονέων να υπαχθεί το παιδί σε μια πειραματική θεραπεία, το κόστος αλλά κυρίως η ευθύνη θα πρέπει να πέσει στις πλάτες αποκλειστικά των γονέων που κάνουν αυτή την επιλογή.

Μπορεί ν' ακούγεται σκληρό, αλλά είναι το σωστό.