Γίνετε ήρωες του μικρού Παναγιώτη

[mclein²]

1 λεπτό πριν, basilis_k6 είπε

1-14, οχι 1/14!!!

το αρθρο το γραφει λίγο χάλια και σε μπερδεψε.

ναι, οπως και να εχει μιλαμε για 1 προς 6000....

[nikangel]

Πάνω στην αγωνία τους να βοηθήσουν το παιδί έχουν γεμίσει το διαδίκτυο παραπληροφόριση σχετικά με το θέμα που χρησιμοποιείται από επιτήδειους για μικροπολιτικές σκοπιμότητες . Ο μικρός λαμβάνει ήδη την εγκεκριμένη αγωγή σε ευρωπαϊκό επίπεδο που κοστίζει στο κράτος 1 εκ ευρώ. Η οικογένεια πάνω στην απελπισία της άκουσε για μια θεραπεία που εφαρμόζεται στην Αμερική σχετικά με την πάθηση του και ζητάει τώρα από το κράτος να καλύψει τα έξοδα για να ακολουθήσει δεύτερή νέα θεραπεία. Η επιτροπή που γνωμοδοτεί και αποτελείται από ΓΙΑΤΡΟΥΣ και όχι από τον κάθε συνομοσιολόγο του πληκτρολογίου  έχει αποφανθεί πως εφόσον το παιδί έχει ξεκινήσει θεραπεία με άλλο φάρμακο είναι ασύμβατο και άκρως επικίνδυνο να πάρει διαφορετικό φάρμακο σε αυτή την φάση λόγω παρενεργειών. Η λάσπη όμως μένει στον Κικίλια και στην νέα κυβέρνηση για την δήθεν αναλγησία τους  σε αυτό το ευαίσθητο θέμα. Δεν χρειάζεται πολύ μυαλό για το ποιος επωφελείται από αυτή την κατάσταση. 

[Sethiros]

27 λεπτά πριν, nikangel είπε

Πάνω στην αγωνία τους να βοηθήσουν το παιδί έχουν γεμίσει το διαδίκτυο παραπληροφόριση σχετικά με το θέμα που χρησιμοποιείται από επιτήδειους για μικροπολιτικές σκοπιμότητες . Ο μικρός λαμβάνει ήδη την εγκεκριμένη αγωγή σε ευρωπαϊκό επίπεδο που κοστίζει στο κράτος 1 εκ ευρώ. Η οικογένεια πάνω στην απελπισία της άκουσε για μια θεραπεία που εφαρμόζεται στην Αμερική σχετικά με την πάθηση του και ζητάει τώρα από το κράτος να καλύψει τα έξοδα για να ακολουθήσει δεύτερή νέα θεραπεία. Η επιτροπή που γνωμοδοτεί και αποτελείται από ΓΙΑΤΡΟΥΣ και όχι από τον κάθε συνομοσιολόγο του πληκτρολογίου  έχει αποφανθεί πως εφόσον το παιδί έχει ξεκινήσει θεραπεία με άλλο φάρμακο είναι ασύμβατο και άκρως επικίνδυνο να πάρει διαφορετικό φάρμακο σε αυτή την φάση λόγω παρενεργειών. Η λάσπη όμως μένει στον Κικίλια και στην νέα κυβέρνηση για την δήθεν αναλγησία τους  σε αυτό το ευαίσθητο θέμα. Δεν χρειάζεται πολύ μυαλό για το ποιος επωφελείται από αυτή την κατάσταση. 

Πολιτικά παιχνίδια στις πλάτες του μικρού, από την μία περί αναλγησίας της νέας κυβέρνησης, από την άλλη περί ευαισθησίας της νέας κυβέρνησης με τον αντιπρόεδρο της να διακινεί fake news. 

[jgeorgiou]

Το θέμα είναι ότι όπως ο πνιγμένος πιάνεται από τα μαλλιά του έτσι και οι γονείς θέλουν να δοκιμάσουν την αμερικάνικη θεραπεία ελπίζοντας σε αποτελέσματα. 

Όποιος βοηθάει το κάνει γιατί καταλαβαίνει το δράμα της οικογένειας  πέρα από "ορθολογισμούς". Ο ΕΟΠΠΥ λογικό & νόμιμο είναι να μην μπορεί να εγκρίνει μη εγκεκριμένη θεραπεία και να πληρώνει την πανάκριβη επικρατούσα στην ΕΕ.  Οι πολιτικοί είναι οι γνωστοί καραγκιόζηδες κλασσικά που προσπαθούν να έχουν πολιτικό όφελος ακόμη και από τις τραγωδίες. Ας κόψουν ΟΤΑ , υπουργεία , ΔΕΚΟ από τις φιέστες & το φαγοπότι  να τσοντάρουν , η βουλή στοιχίζει 300εκ ετησίως (1εκ για τον κάθε βολευτή που στέλνουμε εκεί μαζί με το τσούρμο που τον συνοδεύει).

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από jgeorgiou

[margaritagr]

https://www.alphanews.live/cyprus/se-dyo-mines-epistrefei-stin-kypro-apo-ti-bostoni-o-mikros-antonis-foto

Η Κύπρος έκανε το αυτονόητο κι ο Αντωνακης παει καλα. Ας το προωθήσουμε σε όσους γνωστούς εχουμε για να παει κι ο Παναγιώτης εκει.

Οσο για τα βρωμοκαναλα που κανενα δε δέχεται τους γονείς να μιλήσουν, μονο λουκέτο εύχομαι. Ντροπή τους. 

[lightsout]

32 λεπτά πριν, nikangel είπε

Πάνω στην αγωνία τους να βοηθήσουν το παιδί έχουν γεμίσει το διαδίκτυο παραπληροφόριση σχετικά με το θέμα που χρησιμοποιείται από επιτήδειους για μικροπολιτικές σκοπιμότητες . Ο μικρός λαμβάνει ήδη την εγκεκριμένη αγωγή σε ευρωπαϊκό επίπεδο που κοστίζει στο κράτος 1 εκ ευρώ. Η οικογένεια πάνω στην απελπισία της άκουσε για μια θεραπεία που εφαρμόζεται στην Αμερική σχετικά με την πάθηση του και ζητάει τώρα από το κράτος να καλύψει τα έξοδα για να ακολουθήσει δεύτερή νέα θεραπεία. Η επιτροπή που γνωμοδοτεί και αποτελείται από ΓΙΑΤΡΟΥΣ και όχι από τον κάθε συνομοσιολόγο του πληκτρολογίου  έχει αποφανθεί πως εφόσον το παιδί έχει ξεκινήσει θεραπεία με άλλο φάρμακο είναι ασύμβατο και άκρως επικίνδυνο να πάρει διαφορετικό φάρμακο σε αυτή την φάση λόγω παρενεργειών. Η λάσπη όμως μένει στον Κικίλια και στην νέα κυβέρνηση για την δήθεν αναλγησία τους  σε αυτό το ευαίσθητο θέμα. Δεν χρειάζεται πολύ μυαλό για το ποιος επωφελείται από αυτή την κατάσταση. 

Είναι κρίμα να πάρει άλλη τροπή το θέμα, δεν είναι εδώ ο τόπος να αναπαραχθεί η πολιτική άποψη του κυβερνώντος κόμματος, ούτε τα έβαλε κανείς με το υπουργείο σε αυτό το θέμα.

Το Συμβούλιο δεν έκρινε ότι είναι ασύμβατο ούτε ότι είναι επικίνδυνο. Δεν ξέρω πού τα διαβάζετε αυτά. Δεν θα μπορούσε άλλωστε, κάτι τέτοιο δεν τεκμηριώνεται από τη βιβλιογραφία. Το Συμβούλιο, σύμφωνα με την υπάρχουσα βιβλιογραφία, δεν μπορούσε να τεκμηριώσει ότι η χορήγηση του εμβολίου θα είχε μέγιστο όφελος για τον ασθενή, τόσο σε σύγκριση με την ήδη λαμβάνουσα θεραπεία όσο και συνδυαστικά. 

Και πάνω σε αυτό θα κάνω ένα γενικότερο σχόλιο. Το Συμβούλιο, που απαρτίζεται αποκλειστικά από γιατρούς, δεν αποφασίζει αν ένα φάρμακο δουλεύει ούτε αν είναι επικίνδυνο. Δεν έχει ούτε την αρμοδιότητα ούτε την επιστημονική επάρκεια να κάνει κάτι τέτοιο. Αυτή είναι δουλειά του ΕΟΦ, σε εθνικό επίπεδο, και του EMA, σε ευρωπαϊκό. Το Συμβούλιο, ουσιαστικά, καλείται να κάνει μια ιατρική γνωμάτευση. Σκοπός του, λοιπόν, είναι να λάβει μια απόφαση με γνώμονα το μέγιστο όφελος του ασθενούς, λαμβάνοντας φυσικά υπόψιν τα επιστημονικά δεδομένα, τα οποία προφανώς είναι τα διάφορα αποτελέσματα κλινικών δοκιμών. Όμως, σε πολλές περιπτώσεις, μπορεί να παρθεί ιατρική απόφαση που να μην τεκμηριώνετιαι επαρκώς από τη βιβλιογραφία, που να μην συμβαδίζει με το standard treatment, επειδή ο γιατρός μπορεί να κρίνει ότι αυτό είναι προς όφελος του ασθενούς. Υπό αυτή την έννοια, και θετική να ήταν η γνωμοδότηση του Συμβουλίου, πάλι ορθή θα ήταν η απόφαση. Στην Αμερική που είναι διατεθειμένοι να χορηγήσουν το εμβόλιο συνδυαστικά με το άλλο φάρμακο δεν είναι λιγότερο γιατροί από τους δικούς μας, ούτε λιγότερο επιστήμονες. Επιλέγουν να τολμήσουν. 

[nikangel]

2 ώρες πριν, lightsout είπε

Είναι κρίμα να πάρει άλλη τροπή το θέμα, δεν είναι εδώ ο τόπος να αναπαραχθεί η πολιτική άποψη του κυβερνώντος κόμματος, ούτε τα έβαλε κανείς με το υπουργείο σε αυτό το θέμα.

Το Συμβούλιο δεν έκρινε ότι είναι ασύμβατο ούτε ότι είναι επικίνδυνο. Δεν ξέρω πού τα διαβάζετε αυτά. Δεν θα μπορούσε άλλωστε, κάτι τέτοιο δεν τεκμηριώνεται από τη βιβλιογραφία. Το Συμβούλιο, σύμφωνα με την υπάρχουσα βιβλιογραφία, δεν μπορούσε να τεκμηριώσει ότι η χορήγηση του εμβολίου θα είχε μέγιστο όφελος για τον ασθενή, τόσο σε σύγκριση με την ήδη λαμβάνουσα θεραπεία όσο και συνδυαστικά. 

Και πάνω σε αυτό θα κάνω ένα γενικότερο σχόλιο. Το Συμβούλιο, που απαρτίζεται αποκλειστικά από γιατρούς, δεν αποφασίζει αν ένα φάρμακο δουλεύει ούτε αν είναι επικίνδυνο. Δεν έχει ούτε την αρμοδιότητα ούτε την επιστημονική επάρκεια να κάνει κάτι τέτοιο. Αυτή είναι δουλειά του ΕΟΦ, σε εθνικό επίπεδο, και του EMA, σε ευρωπαϊκό. Το Συμβούλιο, ουσιαστικά, καλείται να κάνει μια ιατρική γνωμάτευση. Σκοπός του, λοιπόν, είναι να λάβει μια απόφαση με γνώμονα το μέγιστο όφελος του ασθενούς, λαμβάνοντας φυσικά υπόψιν τα επιστημονικά δεδομένα, τα οποία προφανώς είναι τα διάφορα αποτελέσματα κλινικών δοκιμών. Όμως, σε πολλές περιπτώσεις, μπορεί να παρθεί ιατρική απόφαση που να μην τεκμηριώνετιαι επαρκώς από τη βιβλιογραφία, που να μην συμβαδίζει με το standard treatment, επειδή ο γιατρός μπορεί να κρίνει ότι αυτό είναι προς όφελος του ασθενούς. Υπό αυτή την έννοια, και θετική να ήταν η γνωμοδότηση του Συμβουλίου, πάλι ορθή θα ήταν η απόφαση. Στην Αμερική που είναι διατεθειμένοι να χορηγήσουν το εμβόλιο συνδυαστικά με το άλλο φάρμακο δεν είναι λιγότερο γιατροί από τους δικούς μας, ούτε λιγότερο επιστήμονες. Επιλέγουν να τολμήσουν. 

Πού τα διαβάζουμε όλα αυτά άραγε; Ίσως σε συνεντεύξεις που δίνει ο πρόεδρος της Ελληνικής παιδονευρολογικής αντιμετώπισης. Μεταξύ άλλων ο κ. Ντινόπουλος ξεκαθαρίζει πως μέχρι στιγμής δεν υπάρχει καμία οριστική θεραπεία και υπογραμμίζει πως «Δεν υπάρχουν μελέτες σε αυτή τη φάση που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους, ούτε έχει μελετηθεί η συγχορήγηση των δύο θεραπειών», κι αυτό είναι ένα δεδομένο που προφανώς δεν παραβλέπεται από την επιστημονική κοινότητα. Αυτά τα λέει ένας άνθρωπος που γνωρίζει τα δεδομένα της συγκεκριμένης πάθησης καλύτερα από τον κάθε έναν αλλά εσείς λέτε δεν πειράζει να κάνουν πειραματόζωο το παιδί μήπως και πιάσει η πειραματική θεραπεία που ναι μεν έχει έγκριση από το FDA της Αμερικής αλλά δεν αναγνωρίζεται από κανένα οργανισμό της Ευρώπης. 

3 ώρες πριν, margaritagr είπε

https://www.alphanews.live/cyprus/se-dyo-mines-epistrefei-stin-kypro-apo-ti-bostoni-o-mikros-antonis-foto

Η Κύπρος έκανε το αυτονόητο κι ο Αντωνακης παει καλα. Ας το προωθήσουμε σε όσους γνωστούς εχουμε για να παει κι ο Παναγιώτης εκει.

Οσο για τα βρωμοκαναλα που κανενα δε δέχεται τους γονείς να μιλήσουν, μονο λουκέτο εύχομαι. Ντροπή τους. 

Έχεις καταλάβει πως το θέμα του μικρού έχει γίνει βούτυρο στο ψωμί της αντιπολίτευσης που στήνουν επάνω στο κορμάκι του παιχνίδι εντυπώσεων περί ανάλγητης κυβέρνησης. Έχεις καταλάβει πως όλοι αυτοί ποντάρουν στην οργή της μαζας, κάνοντας επίκληση στο συναίσθημα του κάθε αμόρφωτου που σχημάτισε γνώμη ακούγοντας στις παρέες πως ο ΕΟΠΥΥ έριξε πόρτα στον μικρό Παναγιωτάκη για να μην πληρώσει τα 3 εκατομμύρια της θεραπείας. Άραγε έχεις διανοηθεί πως η επιτροπή που απορρίπτει τις αιτήσεις της οικογένειας αποτελείται από γιατρούς που έχουν ευαισθησία και έχουν δώσει όρκο στον Ιπποκράτη. Ακόμα και αν δεν σου κάνει αυτό το επιχείρημα, έχεις μάθει οτι η επιτροπή έχει γνωμοδοτήσει θετικά ακόμα και για θεραπείες 5-6 εκατομμυρίων ευρώ. Τα 'βρωμοκαναλα" σου φταίνε λοιπόν που δεν παίζουν το θέμα δημιουργώντας ακραία πόλωση σε ένα κοινό ημιμαθές που ψοφάει για δήθεν κοινωνική δικαιοσύνη ala carte.  Άκουσε και κάτι άλλο. Αν κλείσουν τα κανάλια που εσύ εύχεσαι με περισσό μίσος θα μείνουν πολύ "Παναγιωτάκιδες" στο δρόμο αλλά αυτό προφανώς και δεν σε νοιάζει... 

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από nikangel

[ProponitisTouKanape]

4 ώρες πριν, nikangel είπε

Πάνω στην αγωνία τους να βοηθήσουν το παιδί έχουν γεμίσει το διαδίκτυο παραπληροφόριση σχετικά με το θέμα που χρησιμοποιείται από επιτήδειους για μικροπολιτικές σκοπιμότητες . Ο μικρός λαμβάνει ήδη την εγκεκριμένη αγωγή σε ευρωπαϊκό επίπεδο που κοστίζει στο κράτος 1 εκ ευρώ. Η οικογένεια πάνω στην απελπισία της άκουσε για μια θεραπεία που εφαρμόζεται στην Αμερική σχετικά με την πάθηση του και ζητάει τώρα από το κράτος να καλύψει τα έξοδα για να ακολουθήσει δεύτερή νέα θεραπεία. Η επιτροπή που γνωμοδοτεί και αποτελείται από ΓΙΑΤΡΟΥΣ και όχι από τον κάθε συνομοσιολόγο του πληκτρολογίου  έχει αποφανθεί πως εφόσον το παιδί έχει ξεκινήσει θεραπεία με άλλο φάρμακο είναι ασύμβατο και άκρως επικίνδυνο να πάρει διαφορετικό φάρμακο σε αυτή την φάση λόγω παρενεργειών. Η λάσπη όμως μένει στον Κικίλια και στην νέα κυβέρνηση για την δήθεν αναλγησία τους  σε αυτό το ευαίσθητο θέμα. Δεν χρειάζεται πολύ μυαλό για το ποιος επωφελείται από αυτή την κατάσταση. 

Λες και αν όντως μπορούσε ο Κικίλιας να στείλει το παιδί στην Αμερική δε θα το έκανε ακόμα και για λόγους image. Δε βάζει άλλωστε τα λεφτά απο τσέπη του. 

Το Υπουργείο δε μπορεί να παρακάμψει την απόφαση του Συμβουλίου οπότε δε μπορεί να καλύψει το κόστος. Αν αυτό καλυφθεί απο ιδιωτικές δωρεές, μακάρι να έχει κι αποτέλεσμα η θεραπεία και να πετύχει. Το κράτος όμως πρέπει να ακολουθήσει την νόμιμη οδό γιατί οτιδήποτε άλλο θα δημιουργούσε precedent για μελλοντικές περιπτώσεις που το συμβούλιο γνωμοδοτεί αρνητικά για θεραπείες που δεν έχουν εγκριθεί στην ΕΕ ή δεν έχουν "έρθει" ακόμα απο τις ΗΠΑ. 

[lightsout]

@nikangel Η παράθεση σου, λέει, βεβαίως, κάτι διαφορετικό από την προηγούμενη σου ανάρτηση, αλλά αυτό είναι ψιλά γράμματα προκειμένου να υποστηρίξεις το αφήγημα σου. 

[christakos07]

59 λεπτά πριν, nikangel είπε

Πού τα διαβάζουμε όλα αυτά άραγε; Ίσως σε συνεντεύξεις που δίνει ο πρόεδρος της Ελληνικής παιδονευρολογικής αντιμετώπισης. Μεταξύ άλλων ο κ. Ντινόπουλος ξεκαθαρίζει πως μέχρι στιγμής δεν υπάρχει καμία οριστική θεραπεία και υπογραμμίζει πως «Δεν υπάρχουν μελέτες σε αυτή τη φάση που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους, ούτε έχει μελετηθεί η συγχορήγηση των δύο θεραπειών», κι αυτό είναι ένα δεδομένο που προφανώς δεν παραβλέπεται από την επιστημονική κοινότητα. Αυτά τα λέει ένας άνθρωπος που γνωρίζει τα δεδομένα της συγκεκριμένης πάθησης καλύτερα από τον κάθε έναν αλλά εσείς λέτε δεν πειράζει να κάνουν πειραματόζωο το παιδί μήπως και πιάσει η πειραματική θεραπεία που ναι μεν έχει έγκριση από το FDA της Αμερικής αλλά δεν αναγνωρίζεται από κανένα οργανισμό της Ευρώπης. 

Έχεις καταλάβει πως το θέμα του μικρού έχει γίνει βούτυρο στο ψωμί της αντιπολίτευσης που στήνουν επάνω στο κορμάκι του παιχνίδι εντυπώσεων περί ανάλγητης κυβέρνησης. Έχεις καταλάβει πως όλοι αυτοί ποντάρουν στην οργή της μαζας, κάνοντας επίκληση στο συναίσθημα του κάθε αμόρφωτου που σχημάτισε γνώμη ακούγοντας στις παρέες πως ο ΕΟΠΥΥ έριξε πόρτα στον μικρό Παναγιωτάκη για να μην πληρώσει τα 3 εκατομμύρια της θεραπείας. Άραγε έχεις διανοηθεί πως η επιτροπή που απορρίπτει τις αιτήσεις της οικογένειας αποτελείται από γιατρούς που έχουν ευαισθησία και έχουν δώσει όρκο στον Ιπποκράτη. Ακόμα και αν δεν σου κάνει αυτό το επιχείρημα, έχεις μάθει οτι η επιτροπή έχει γνωμοδοτήσει θετικά ακόμα και για θεραπείες 5-6 εκατομμυρίων ευρώ. Τα 'βρωμοκαναλα" σου φταίνε λοιπόν που δεν παίζουν το θέμα δημιουργώντας ακραία πόλωση σε ένα κοινό ημιμαθές που ψοφάει για δήθεν κοινωνική δικαιοσύνη ala carte.  Άκουσε και κάτι άλλο. Αν κλείσουν τα κανάλια που εσύ εύχεσαι με περισσό μίσος θα μείνουν πολύ "Παναγιωτάκιδες" στο δρόμο αλλά αυτό προφανώς και δεν σε νοιάζει... 

When you give peanuts you get monkeys.

Την πόλωση των προηγούμενων χρόνων την ξεχνάμε, αλλά μας πείραξε το σενάριο πόλωσης του 'ημιμαθή' λαουτζίκου στην τωρινή κατάσταση.

Το ΑΥΣ έχει κάθε δικαίωμα να μην κάνει δεκτή τη θεραπεία. Μπορεί να παρακαμφθεί φαντάζομαι είτε από τον Πρωθυπουργό είτε από τον πρόεδρο της Δημοκρατίας. Εξάλλου έχει γίνει ήδη στην περίπτωση της Κύπρου, οπότε υπάρχει ευρωπαϊκό τετελεσμένο.

 

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από christakos07

[nikangel]

2 ώρες πριν, lightsout είπε

@nikangel Η παράθεση σου, λέει, βεβαίως, κάτι διαφορετικό από την προηγούμενη σου ανάρτηση, αλλά αυτό είναι ψιλά γράμματα προκειμένου να υποστηρίξεις το αφήγημα σου. 

Αναλυσε το μου αν δεν βαριέσαι καθώς προφανώς γράφεις ασυναρτησίες απλά για να δημιουργήσεις εντυπώσεις, χωρίς καν να έχεις μπει στην διαδικασία διαβάσεις το τι έχω γράψει.

2 ώρες πριν, christakos07 είπε

When you give peanuts you get monkeys.

Την πόλωση των προηγούμενων χρόνων την ξεχνάμε, αλλά μας πείραξε το σενάριο πόλωσης του κοινού στην τωρινή κατάσταση.

Τίποτα δεν ξεχνάμε. Έχει πολωθει η κοινωνία για σοβαρότερα θέματα, δεν είναι ανάγκη να υπάρχει διαμάχη για το αν θα πρέπει ένα παιδί ή όχι να λάβει μια συγκεκριμένη θεραπεία, την στιγμή μάλιστα που έχουν γνωμοδοτήσει ειδικοί επιστήμονες επί του θέματος. Μην ξεχνάς οτι υπάρχει πλουραλισμός των μέσων και το κάθε κόμμα έχει την δική του φανερή ή κρυφή εκπροσώπηση στους τηλεοπτικούς μας δέκτες. Για να μην παίζουν την συνέντευξη των γονιών σε κανένα μέσο μάλλον κανένα κόμμα της αντιπολίτευσης δεν ενδιαφέρεται για την λύση του προβλήματος. Η "ευχή" πάντως του παραπάνω μέλους ώστε να κλείσουν όλα τα βρωμοκαναλα δεν βλέπω να ενόχλησε ούτε εσένα. 

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από nikangel

[christakos07]

57 λεπτά πριν, nikangel είπε

Αναλυσε το μου αν δεν βαριέσαι

Τίποτα δεν ξεχνάμε. Έχει πολωθει η κοινωνία για σοβαρότερα θέματα, δεν είναι ανάγκη να υπάρχει διαμάχη για το αν θα πρέπει ένα παιδί ή όχι να λάβει μια συγκεκριμένη θεραπεία, την στιγμή μάλιστα που έχουν γνωμοδοτήσει ειδικοί επιστήμονες επί του θέματος. Μην ξεχνάς οτι υπάρχει πλουραλισμός των μέσων και το κάθε κόμμα έχει την δική του φανερή ή κρυφή εκπροσώπηση στους τηλεοπτικούς μας δέκτες. Για να μην παίζουν την συνέντευξη των γονιών σε κανένα μέσο μάλλον κανένα κόμμα της αντιπολίτευσης δεν ενδιαφέρεται για την λύση του προβλήματος. Η "ευχή" πάντως του παραπάνω μέλους ώστε να κλείσουν όλα τα βρωμοκαναλα δεν βλέπω να ενόχλησε ούτε εσένα. 

Να ενδιαφερθω για τα χειρότερα μέσα ενημέρωσης στην Ευρώπη; Μπουρλότο και στα κρατικά και στα ιδιωτικά. 

Το ΑΥΣ αποφάσισε επιστημονικά να απορρίψει κάτι με βάση τα τωρινά δεδομένα. Αν σε ένα χρόνο τα αποτελέσματα δοκιμών δείξουν ότι οι δύο θεραπείες δεν είναι αντικρουόμενες, αλλά είτε θα προσδώσουν θετικά, είτε θα επικαλύψει η μία την άλλη δίχως αρνητικό αντίκτυπο,;

Εξάλλου η ζωή ενός τέτοιου ατόμου είναι προδιαγεγραμμένη. Το 95% δεν επιβιώνει μετά την ηλικία των δύο ετών. Αν υπάρχει έστω και  μια πιθανότητα το παιδί να βελτιωθεί μελλοντικά και να διαβιώνει αξιόλογα, τότε αξίζουν όχι μόνο  3, αλλά και 33 εκατομμύρια.

Επιπλέον, όταν κάτι περνάει στη συνείδηση και γίνεται κοινωνικά αποδεκτό, τότε εφόσον δεν υπάρχουν σαφείς ενδείξεις για τη μη καταλληλότητα, καθίσταται και εν δυνάμει υλοποιήσιμο.

Και για να μην έχουμε φαινόμενα μελλοντικά όπου ο κάθε ασθενής θα ζητάει νοσηλεία σε ιδιωτικό κέντρο στην Νορβηγία, ας γίνει η παράκαμψη του ΑΥΣ με τακτ, είτε από τον πρωθυπουργό, είτε από τη γλάστρα της Δημοκρατίας. 

Επιπλέον οι γιατροί δεν είναι θέσφατα, οπότε και αποφασίζουν βασιζόμενοι σε εμπειρικά δεδομένα και μόνο. Σε προσωπική μου περίπτωση υπήρχε διαφωνία μεταξύ γιατρών διαφορετικών κλινικών, για το αν θα πρέπει να πάρω ανοσοκασταλτικο βιολογικό παράγοντα για το αυτοάνοσο. Επιστήμονες με τεράστιο δείγμα ασθενών όπως στην περίπτωση μου, με τεράστια εμπειρία, διαφωνούσαν στην τελευταία γραμμή κρούσης της ασθένειας. Η τελική απόφαση βάραινε εμένα και μόνο.

Οπότε οι γονείς έχουν κάθε δικαίωμα να ζητούν το καλύτερο, γιατί από τον χώρο της υγείας κάποιοι ή αρκετοί, θα συμφωνούν πως το παιδί επιβάλλεται να δοκιμάσει τη γονιδιακή θεραπεία. Δεν νομίζω να τους μίλησε ο παπά Τάκης ή η θεία Μαρίκα για την ένεση, παρά μόνον κάποιος από τους γιατρούς του παιδιού.

Αν το δούμε πιθανοκρατικά, το παιδί σε ένα εξάμηνο με 95% βεβαιότητα θα φύγει από τον μάταιο τούτο κόσμο. Η μοναδική εναλλακτική που ενδέχεται να αντιστρέψει τις πιθανότητες είναι η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική.

Ας επιλέξουμε πλευρά.

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από christakos07

[nikangel]

1 ώρα πριν, christakos07 είπε

Να ενδιαφερθω για τα χειρότερα μέσα ενημέρωσης στην Ευρώπη; Μπουρλότο και στα κρατικά και στα ιδιωτικά. 

Το ΑΥΣ αποφάσισε επιστημονικά να απορρίψει κάτι με βάση τα τωρινά δεδομένα. Αν σε ένα χρόνο τα αποτελέσματα δοκιμών δείξουν ότι οι δύο θεραπείες δεν είναι αντικρουόμενες, αλλά είτε θα προσδώσουν θετικά, είτε θα επικαλύψει η μία την άλλη δίχως αρνητικό αντίκτυπο,;

Εξάλλου η ζωή ενός τέτοιου ατόμου είναι προδιαγεγραμμένη. Το 95% δεν επιβιώνει μετά την ηλικία των δύο ετών. Αν υπάρχει έστω και  μια πιθανότητα το παιδί να βελτιωθεί μελλοντικά και να διαβιώνει αξιόλογα, τότε αξίζουν όχι μόνο  3, αλλά και 33 εκατομμύρια.

Επιπλέον, όταν κάτι περνάει στη συνείδηση και γίνεται κοινωνικά αποδεκτό, τότε εφόσον δεν υπάρχουν σαφείς ενδείξεις για τη μη καταλληλότητα, καθίσταται και εν δυνάμει υλοποιήσιμο.

Και για να μην έχουμε φαινόμενα μελλοντικά όπου ο κάθε ασθενής θα ζητάει νοσηλεία σε ιδιωτικό κέντρο στην Νορβηγία, ας γίνει η παράκαμψη του ΑΥΣ με τακτ, είτε από τον πρωθυπουργό, είτε από τη γλάστρα της Δημοκρατίας. 

Επιπλέον οι γιατροί δεν είναι θέσφατα, οπότε και αποφασίζουν βασιζόμενοι σε εμπειρικά δεδομένα και μόνο. Σε προσωπική μου περίπτωση υπήρχε διαφωνία μεταξύ γιατρών διαφορετικών κλινικών, για το αν θα πρέπει να πάρω ανοσοκασταλτικο βιολογικό παράγοντα για το αυτοάνοσο. Επιστήμονες με τεράστιο δείγμα ασθενών όπως στην περίπτωση μου, με τεράστια εμπειρία, διαφωνούσαν στην τελευταία γραμμή κρούσης της ασθένειας. Η τελική απόφαση βάραινε εμένα και μόνο.

Οπότε οι γονείς έχουν κάθε δικαίωμα να ζητούν το καλύτερο, γιατί από τον χώρο της υγείας κάποιοι ή αρκετοί, θα συμφωνούν πως το παιδί επιβάλλεται να δοκιμάσει τη γονιδιακή θεραπεία. Δεν νομίζω να τους μίλησε ο παπά Τάκης ή η θεία Μαρίκα για τη γονιδιακή θεραπεία, παρά μόνον κάποιος από τους γιατρούς του παιδιού.

Αν το δούμε πιθανοκρατικά, το παιδί σε ένα εξάμηνο με 95% βεβαιότητα θα φύγει από τον μάταιο τούτο κόσμο. Η μοναδική εναλλακτική που ενδέχεται να αντιστρέψει τις πιθανότητες είναι η γονιδιακή θεραπεία στην Αμερική. Ας επιλέξουμε πλευρά πλέον.

Σέβομαι την αγωνία των γονιών αλλά όπως δείχνουν τα πράγματα έχουν πέσει και αυτοί θύματα παραπληροφόρησης καθώς ως γνωστόν ο πνιγμένος από τα μαλλια του πιάνεται. Δυστυχώς το παιδί με βάση τα επιστημονικά δεδομένα σε κάθε περίπτωση είναι καταδικασμένο σύμφωνα με αυτά που διαβάζουμε.  Παρόλα αυτά η επιτροπή δέχτηκε να σπαταληθεί το 1 εκ ευρώ που στοιχίζει η ευρωπαϊκή θεραπεία καθώς η ζωή ενός παιδιού είναι ανεκτίμητη. Ο μικρός Παναγιώτης ξεκίνησε την θεραπεία και οι γονείς "μαθαίνουν" άγνωστο από που ( άλλος γιατρός, ίντερνετ, Facebook) πως στην Αμερική εφαρμόζουν μια πειραματική θεραπεία η οποία όμως έχει πάρει έγκριση από τον εκεί οργανισμό αλλά σε όλον τον υπόλοιπο κόσμο δεν έχει αναγνωριστεί η αξία της ακόμα. Πάνε λοιπόν στον ΕΟΠΥΥ και ζητάνε να παρατήσουν την θεραπεία που άρχισαν καθώς άκουσαν πως η άλλη θεραπεία είναι καλύτερη. Οι γιατροί όμως τους ενημερώνουν πως αυτό δεν είναι εφικτό γιατί η Αμερικανική θεραπεία δεν έχει γίνει αποδεχτή από την παγκόσμια κοινότητα και επίσης δεν έχουν βιβλιογραφία ανεπιθύμητων ενεργειών των παράλληλων θεραπειών. Οι γονείς στην απελπισία τους βλέπουν παντού θεωρίες συνομωσίας και  κατηγορούν ουσιαστικά τον οργανισμό πως αφήνει ένα μικρό παιδί να πεθάνει γιατί δεν θέλει να ξοδέψει τα χρήματα που απαιτεί η εκεί θεραπεία. Με τις κοινοποιήσεις τους και την προπαγάνδα τους, οι γονείς λοιπόν αφήνουν να διαιωνίζεται μια φήμη οτι το παιδί δεν πάει για θεραπεία γιατί το κράτος δια μέσω του υπουργού υγείας δεν θέλει να πετάξει λεφτά. Μάλιστα τις πρώτες μέρες το σύνολο της κοινής γνώμης δεν είχε ενημερωθεί πως το παιδί έχει ξεκινήσει ήδη θεραπεία στην Ελλάδα και οι περισσότεροι που δεν έχουν ασχοληθεί για το θέμα αν τους ρωτήσεις αυτό θα σου πουν. Τόσες ημέρες λοιπόν αυτή η σύγχυση του κοινού έχει εκμεταλλευτεί  από κάποιους ποικιλοτρόπως. Εφόσον λοιπόν έχει γνωμοδότησει το ΑΥΣ και όλα τα επιστημονικά δεδομένα κάνουν λόγω για επάρατη νόσο γιατί θα πρέπει να γίνει το παιδί πειραματόζωο; Επειδή η ελπίδα χάνεται τελευταία; Δυστυχώς οι γιατροί είναι ρεαλιστές και το μόνο δόγμα που ασπάζονται είναι πως σε κάποιες περιπτώσεις η επιστήμη σηκώνει τα χέρια ψιλά. Έχω διαβάσει απίστευτα πράγματα στο Facebook τις τελευταίες ημέρες από "κοινωνικά ευαίσθητους" συμπολίτες μας που πάντα βρίσκουν μια θεωρία συνομωσίας. Τα μέχρι στιγμής δεδομένα είναι δύο και θα μείνω σε αυτά: Η επιτροπή δεν θέλει να στείλει το παιδί στο εξωτερικό αφενός γιατί δεν μπορεί βάση νόμων και αφετέρου γιατί φοβάται πως ίσως αυτό το κοκτέιλ φαρμάκων το "στείλουν" μια ώρα νωρίτερα. Τα χρήματα δεν παίζουν κανένα ρόλο στην απόφαση τους καθώς ο ίδιος ο υπουργός υγείας θα μπορούσε να στήσει μια επικοινωνιακή φιέστα στέλνοντας το παιδί με όλα τα κανάλια να το χαιρετούν στο αεροδρόμιο. Δυστυχώς είναι στην φύση του ανθρώπου να δημιουργεί αστικούς μύθους σαν την δήθεν ανακάλυψη του φαρμάκου κατά του καρκίνου που οι κακές εταιρείες έχουν βρει αλλά δεν βγάζουν στην αγορά για να ελέγξουν την αύξηση του πληθυσμού. Ενός φαρμάκου μάλιστα που έχουν πρόσβαση λόγω χρημάτων οι πολλοί πλούσιοι αλλά ο κακομοίρης ο Steve Jobs με προσωπική περιουσία 7 δισεκατομμύρια δολάρια δεν κατάφερε ποτέ να αγοράσει...

Επεξ/σία 17 Οκτωβρίου 2019 από nikangel

[chill]

Πάντως πάει καλά η συγκέντρωση χρημάτων και γενικότερα έχω δει μεγάλη κινητοποίηση από πολύ κόσμο. Δουλεύω σε πολυεθνική και πολύς κόσμος έριξε τον οβολό του. Δεν έχω ξανασυναντήσει σε άλλο αντίστοιχο γεγονός τόση προθυμία και χαίρομαι ιδιαίτερα. Και θέλω να πιστεύω πως σε αντίστοιχες περιπτώσεις στο μέλλον θα γίνει το ίδιο. 

Ο μικρός μετράει αντίστροφα και αν υπάρχει μια ευκαιρία οφείλουμε να του την δώσουμε. Όλα τα άλλα προσωπικά τα ακούω βερεσέ

[nikangel]

21 λεπτά πριν, chill είπε

Πάντως πάει καλά η συγκέντρωση χρημάτων και γενικότερα έχω δει μεγάλη κινητοποίηση από πολύ κόσμο. Δουλεύω σε πολυεθνική και πολύς κόσμος έριξε τον οβολό του. Δεν έχω ξανασυναντήσει σε άλλο αντίστοιχο γεγονός τόση προθυμία και χαίρομαι ιδιαίτερα. Και θέλω να πιστεύω πως σε αντίστοιχες περιπτώσεις στο μέλλον θα γίνει το ίδιο. 

Ο μικρός μετράει αντίστροφα και αν υπάρχει μια ευκαιρία οφείλουμε να του την δώσουμε. Όλα τα άλλα προσωπικά τα ακούω βερεσέ

Δεν ξέρω τι ηλικία έχεις άλλα στο παρελθόν όταν χρειάστηκε ο κόσμος έδειξε κατ επανάληψη την κοινωνική του ευαισθησία με δωρεές. Θυμάμαι αρκετές περιπτώσεις που πήραν και μεγάλη δημοσιότητα όπως η "Ελένη" που η Βισση τραγούδησε το ομωνυμο "Ελένη εκεί που πας κοίτα να είσαι ευτυχισμένη"  Επίσης πριν από πολλά πολλά χρόνια ο "μικρός Παναγιωτάκης" ήταν ο μικρός Αντρέας που τα κανάλια είχαν πέσει επάνω του και είχε γίνει ο μικρός ήρωας της καθημερινότητας μας. Ένας ήρωας που μπορεί να μην κατάφερε να νικήσει με την αγάπη του κόσμου, κατάφερε όμως ο πατέρας του να ανοίξει το χαμόγελο του παιδιού.