Γίνετε ήρωες του μικρού Παναγιώτη

[margaritagr]

Δε νομίζω πως πρέπει οι εδώ γιατροί ν αναλάβουν καποια ευθύνη.

οι γονείς σε βίντεο που ανέβασαν είπαν οτι τους ζητάνε ΕΓΓΥΗΣΕΙΣ οτι το φάρμακο θα δουλέψει. Μα εγγύηση δε μπορούμε να δώσουμε ουτε για τα πιο απλά! Το panadol πχ ειναι κατάλληλο για τον πονοκέφαλο αλλα μπορεί κ κάποιος να παρει κ να μην τον βοηθήσει. 

Οι Αμερικανοί λένε πως ναι το παιδι μπορεί να παρει συνδυαστικά τα φάρμακα και οι γονείς του αναλαμβάνουν την ευθύνη. Και σε αυτή την περίπτωση θα έλεγα 10 φορές τους Αμερικανούς απο τον κάθε καρεκλοκενταυρο του εοππυ. Σ ενα σύστημα που αν το παιδι σου ειναι αυτιστικό σου ζητάνε κάθε χρονι βεβαιώσεις κ χαρτιά, λες κι ο αυτισμός γιατρεύεται ξερω γω.

Το κράτος πρέπει να δώσει τα χρήματα για να φυγει το παιδι χθες για εκει που έχει ΕΛΠΙΔΑ να γίνει καλα , αντί να βασανίζεται εδώ οσο καιρό το κρατάει στη ζωή το χ φάρμακο. 

Και τα σχόλια δεν ειναι κακά, κρατάνε το τοπικ ψηλά, το οποίο εγώ θα πρότεινα να γίνει και pinned 

[The_Judas]

η επιτροπή πρέπει να κρίνει με επιστημονικα κριτήρια και όχι με κριτήρια τύπου λοττο.

Διαφορετικά ας την καταργήσουν, δεν έχει νόημα ύπαρξης.. και ας λένε ναι σε όλα τα αιτήματα

[christakos07]

15 λεπτά πριν, The_Judas είπε

η επιτροπή πρέπει να κρίνει με επιστημονικα κριτήρια και όχι με κριτήρια τύπου λοττο.

Διαφορετικά ας την καταργήσουν, δεν έχει νόημα ύπαρξης.. και ας λένε ναι σε όλα τα αιτήματα

Με επιστημονικά κριτήρια αποφάσισε, εφόσον οι κλινικές δοκιμές στην Ευρώπη απαγορεύουν την ταυτόχρονη χρήση των δύο φαρμάκων. 

 

[unforgiven]

Να ξεκαθαρίσω κάτι: Είμαι γονιός, τους καταλαβαίνω στο 1000%, το ίδιο θα έκανα και θα συνεισφέρω όσο μπορώ. Και λίγο παραπάνω.
Αλλά... Υπάρχει ένα αλλά:

Η επιτροπή πρέπει να αποφασίσει με ψυχρά επιστημονικά κριτήρια. Δεν γίνεται διαφορετικά. Δεν μπορεί να αποφασίζει με το συναίσθημα. Ναι, εντάξει, είναι ένα παιδάκι και πρέπει να σωθεί, ας πληρώσουμε για να αυξήσει λίγο τις ελάχιστες πιθανότητές του.
Αύριο θα έρθει ένας γονιός που για μια επέμβαση που μπορεί να γίνει στο Ωνάσειο πχ, θα θελήσει να μεταφέρει το παιδί του στο Memorial. (Αν είχα λεφτά, εκεί θα πήγαινα και εγώ, έστω για να κερδίσω 0.1%)
Μεθαύριο, κάποιος θα ζητήσει να λάβει μια πειραματική θεραπεία που ακούστηκε πως έχει αποτελέσματα στο Μεξικό.
Την επόμενη μέρα κάποιος θα θελήσει να μεταφέρει τον πατέρα του σε ειδικό κέντρο στην Νότιο Αφρική, γιατί έχει ακούσει καλά λόγια.

Καταλαβαίνετε τι θα γίνει. Αν κάνει ο κάθε ένας ό,τι θέλει, να καταργήσουμε την επιτροπή και να στέλνουμε όποιον θέλει, όπου θέλει.
Επαναλαμβάνω: ΑΝ ήμουν στη θέση των γονιών, θα έκανα ακριβώς ότι και αυτοί. Γιατί θα αποφάσιζα με το συναίσθημα.
Πάω να κάνω τη μεταφορά.

 

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από unforgiven

[vagos789]

Yπαρχει πλεον και ανακοινωση της Ελληνικης Παιδονευρολογικης Εταιρειας

 

Διευκρινίσεις για το θέμα της θεραπευτικής αντιμετώπισης της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας δίνει με ανακοίνωσή του ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Αντιμετώπισης, κ. Αργύριος Ντινόπουλος, μετά τις διαστάσεις που έχει λάβει το ζήτημα της θεραπείας του 18μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που έχει διαγνωστεί με τη νόσο.

Ο ειδικός, αναπληρωτής καθηγητής Παιδονευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Αθηνών και Διευθυντής στο νοσοκομείο Αττικόν, με ανακοίνωση που υπογράφει ως πρόεδρος της επιστημονικής εταιρίας, και με τίτλο «Νεότερα δεδομένα για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία» περιγράφει τη νόσο και τους τρεις τύπους της καθώς τα απολέσματα των θεραπειών που χορηγούνται σήμερα σε ασθενείς με Νωτιαία Μυική Ατροφία.
 

 

«Η νωτιαία μυϊκή ατροφία με το γνωστό αγγλικό ακρωνύμιο SMA είναι ένα κληρονομικό νευρομυϊκό νόσημα που προκαλείται από ελλείμματα ή μεταλλάξεις του γονιδίου SMN1. Η SMN, πρωτεϊνη που κωδικοποιείται από το γονίδιο SMN1, είναι σημαντική για την επιβίωση του κινητικού νευρώνα, με αποτέλεσμα η έλλειψή της να προκαλεί μη αναστρέψιμη βλάβη των νευρώνων και ατροφία των μυών.

Η SMA ταξινομείται σε 3 τύπους, ανάλογα με την ηλικία εμφάνισης των συμπτωμάτων και το υψηλότερο επίπεδο κινητικής λειτουργίας που επιτυγχάνεται. Στον τύπο 1 τα συμπτώματα εμφανίζονται τους πρώτους 6 μήνες ζωής και τα πάσχοντα βρέφη παρουσιάζουν σοβαρή υποτονία, χωρίς να εξελίσσονται κινητικά. Ο θάνατος επέρχεται μέχρι τα 2 έτη. Στον τύπο 2 τα συμπτώματα εμφανίζονται από 6-18 μηνών και τα παιδιά καταφέρνουν να καθίσουν, αλλά δεν περπατούν. Η μέση επιβίωση είναι περίπου 25 έτη. Στον τύπο 3 υπάρχει μεγάλο εύρος στην ηλικία εμφάνισης συμπτωμάτων, από 18 μηνών έως και πάνω από 12 ετών. Τα παιδιά αυτά καταφέρνουν να περπατήσουν, αλλά μπορεί να χάσουν τη δυνατότητα αυτή τα επόμενα χρόνια. Tο προσδόκιμο επιβίωσης θεωρητικά δεν περιορίζεται στον τύπο 3, αλλά ο κίνδυνος επιπλοκών είναι σημαντικός και το προσδόκιμο επιβίωσης μπορεί να μειωθεί» αναφέρεται στην ανακοίνωση.
 

 

Σημειωτέον, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, 18 μηνών σήμερα, διαγνώστηκε έναν μήνα μετά τη γέννησή του με Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1, δηλαδή τη βαρύτερη μορφή της νόσου.

Σε ό,τι αφορά τη θεραπεία της κληρονομικής, νευρομυικής ασθένειας, ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας αναφέρει πως μέχρι πρότινος η μόνη «θεραπευτική» επιλογή για άτομα με SMA και έχει βοηθήσει σημαντικά, μειώνοντας τη νοσηρότητα, ήταν η υποστηρικτική φροντίδα. «Σήμερα, αν και η υποστηρικτική φροντίδα παραμένει επιτακτική, το τοπίο θεραπείας για την SMA αλλάζει ταχύτατα με την ανάδυση τόσο θεραπειών που στηρίζονται σε τεχνικές γονιδιακής επεξεργασίας όσο και γονιδιακής θεραπείας» εξηγεί.

Ποιες είναι οι θεραπείες

Σύμφωνα με τον καθηγητή, η πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen (εμπορική ονομασία Spinraza). Στην Ευρώπη το φάρμακαο εγκρίθηκε το 2017. «Το nusinersen έχει αποδειχθεί ότι είναι ασφαλές, αυξάνει τα επίπεδα της πρωτεΐνης SMN στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, κατά τρόπο εξαρτώμενο από τη δόση και βελτιώνει την κινητική λειτουργία σε παιδιά με SMA τύπου 1 ή 2, που έχουν λάβει θεραπεία, ενώ αναμένεται ότι τα άτομα με τύπο 3 θα ωφεληθούν. Η έγκαιρη θεραπεία είναι απαραίτητη για τη μεγιστοποίηση του οφέλους από το φάρμακο. Η θεραπεία βελτίωσε σημαντικά την επιβίωση, παρόλα ταύτα κανένα από τα παιδιά που έλαβε την αγωγή δεν πέτυχε φυσιολογική κινητική ανάπτυξη και σε μερικά από αυτά παρέμεινε η μηχανική υποστήριξη του αναπνευστικού» αναφέρει ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρίας, συνοψίζοντας τα αποτελέσματα από τη χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου.

Τον περασμένο Μάιο έλαβε έγκριση η γονιδιακή θεραπεία με φαρμακευτική ονομασία Onasemnogene (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με SMA ηλικίας κάτω των δύο ετών από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων, FDA.
 

 

«Στη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο NEJM μια εφάπαξ ενδοφλέβια έγχυση του ιού φορέα είχε ως αποτέλεσμα εκτεταμένη επιβίωση και βελτιωμένη κινητική λειτουργία, ενώ τα βρέφη που έλαβαν τη θεραπεία πολύ νωρίς στην εξέλιξη της νόσου είχαν υψηλότερη πιθανότητα καλύτερων αποτελεσμάτων. Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί στην Ευρώπη, αφού η συλλογή στοιχείων της μελέτης που διεξάγεται στην Ευρώπη δεν έχει τελειώσει» επισημαίνει ο ειδικός.

Καμία θεραπεία δεν εξαλείφει το νόσημα

Η έγκριση και κυκλοφορία δύο θεραπειών για μια τόσο σοβαρή νευρομυική εκφυλιστική ασθένεια αποτελεί αναμφισβήτητα πολύ σημαντικό γεγονός στο θεραπευτικό τοπίο. «Είναι γεγονός ότι η εμφάνιση αυτών των δύο θεραπειών έχει μειώσει σαφώς τη θνητότητα και βελτιώνει, χωρίς να ομαλοποιεί τις κινητικές δεξιότητες, αλλά δεν εξαλείφουν το νόσημα» διευκρινίζει ο πρόεδρος της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας.

Προσθέτει πως «τα παιδιά με SMA τύπου 1 που υποβάλλονται σε θεραπεία με Spinraza ή Zolgensma μετά την εμφάνιση της μυϊκής αδυναμίας συχνά επιβιώνουν, αλλά η κινητική τους εξέλιξη δεν ακολουθεί τη φυσιολογική αναπτυξιακή διαδρομή. Τα καλύτερα αποτελέσματα αναμένονται στους ασθενείς που δεν έχουν εμφανίσει συμπτώματα στην έναρξη της θεραπείας» τονίζει.

Ο κ. Ντινόπουλος επίσης υπογραμμίζει πως «δεν υπάρχουν μελέτες σε αυτή τη φάση που να συγκρίνουν την αποτελεσματικότητα των δύο εγκεκριμένων θεραπειών μεταξύ τους, ούτε έχει μελετηθεί η συγχορήγηση των δύο θεραπειών», κι αυτό είναι ένα δεδομένο που πρφανώς δεν παραβλέπεται από την επιστημονική κοινότητα.

«Επειδή η γονιδιακή θεραπεία (Onasemnogene) και η θεραπεία με ολιγονουκλεοτίδια (nusinersen) έχουν διαφορετικό μηχανισμό, με τον οποίο αυξάνουν τη λειτουργική SMN πρωτεΐνη, υπάρχει σκέψη για το εάν ο συνδυασμός των θεραπειών αυτών έχει καλύτερα αποτελέσματα. Αυτό θεωρητικά ισχύει, ιδιαίτερα εάν χορηγηθούν πρώιμα στην έναρξη των συμπτωμάτων, πριν από την ατροφία και θάνατο των κινητικών νευρώνων» εξηγεί, για το πώς ο διαφορετικός μηχανισμός της κάθε θεραπείας δρα στον οργανισμό του ασθενούς.

Επισημαίνει πάντως πως «από τη βιβλιογραφία δεν προκύπτουν δεδομένα που να υποστηρίζουν επιπρόσθετo κλινικό όφελος από τον συνδυασμό των θεραπειών, γεγονός που προκύπτει και από μη δημοσιευμένες πληροφορίες, όπως αυτές επικοινωνούνται μεταξύ των ερευνητών».

Καταλήγοντας ο καθηγητής αναφέρει πως «έχει γίνει μεγάλο άλμα στη θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας με τις νέες αιτιολογικές θεραπείες να αυξάνουν την επιβίωση και να επιτυγχάνουν κινητική βελτίωση, αλλά απέχουμε ακόμη από το να προσφέρουμε την ίαση».

[margaritagr]

45 λεπτά πριν, unforgiven είπε

Να ξεκαθαρίσω κάτι: Είμαι γονιός, τους καταλαβαίνω στο 1000%, το ίδιο θα έκανα και θα συνεισφέρω όσο μπορώ. Και λίγο παραπάνω.
Αλλά... Υπάρχει ένα αλλά:

Η επιτροπή πρέπει να αποφασίσει με ψυχρά επιστημονικά κριτήρια. Δεν γίνεται διαφορετικά. Δεν μπορεί να αποφασίζει με το συναίσθημα. Ναι, εντάξει, είναι ένα παιδάκι και πρέπει να σωθεί, ας πληρώσουμε για να αυξήσει λίγο τις ελάχιστες πιθανότητές του.
Αύριο θα έρθει ένας γονιός που για μια επέμβαση που μπορεί να γίνει στο Ωνάσειο πχ, θα θελήσει να μεταφέρει το παιδί του στο Memorial. (Αν είχα λεφτά, εκεί θα πήγαινα και εγώ, έστω για να κερδίσω 0.1%)
Μεθαύριο, κάποιος θα ζητήσει να λάβει μια πειραματική θεραπεία που ακούστηκε πως έχει αποτελέσματα στο Μεξικό.
Την επόμενη μέρα κάποιος θα θελήσει να μεταφέρει τον πατέρα του σε ειδικό κέντρο στην Νότιο Αφρική, γιατί έχει ακούσει καλά λόγια.

Καταλαβαίνεται τι θα γίνει. Αν κάνει ο κάθε ένας ό,τι θέλει, να καταργήσουμε την επιτροπή και να στέλνουμε όποιον θέλει, όπου θέλει.
Επαναλαμβάνω: ΑΝ ήμουν στη θέση των γονιών, θα έκανα ακριβώς ότι και αυτοί. Γιατί θα αποφάσιζα με το συναίσθημα.
Πάω να κάνω τη μεταφορά.

Τα έχεις μπερδέψει.

προκειται για μια θεραπεία που δεν μπορεί να γίνει στην Ελλάδα ουτε στην Ευρώπη.

προκειται για μια θεραπεία που εφαρμόζεται κανονικά στην Αμερική και δεν ειναι πειραματική.

οποτε η συγκεκριμένη περίπτωση δεν έχει καμία σχέση με τα παραδείγματα που αναφέρεις. 

[unforgiven]

Μόλις τώρα, margaritagr είπε

Τα έχεις μπερδέψει.

προκειται για μια θεραπεία που δεν μπορεί να γίνει στην Ελλάδα ουτε στην Ευρώπη.

προκειται για μια θεραπεία που εφαρμόζεται κανονικά στην Αμερική και δεν ειναι πειραματική.

οποτε η συγκεκριμένη περίπτωση δεν έχει καμία σχέση με τα παραδείγματα που αναφέρεις. 

Εσύ τα έχεις μπερδέψει. Οι έλληνες γιατροί δεν την συνιστούν. Η Novartis δεν εγγυάται κάτι. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί. Σε συνέδριο η εισήγηση ήταν αρνητική. Με επιστημονικά κριτήρια η επιτροπή επεφάνθη αρνητικά. Η θεραπεία στις ΗΠΑ εφαρμόζεται, αλλά όχι σε συνδυασμό με την αγωγή που παίρνει τώρα ο μικρός.
Μια απόφαση βασισμένη σε μη επιστημονικά στοιχεία ανοίγει τον ασκό του Αιόλου.
Μια επιστημονική επιτροπή δεν πρέπει και δεν μπορεί να βασίζεται στο συναίσθημα.
Εμείς μπορούμε, ας βοηθήσουμε και ό,τι γίνει. 

[margaritagr]

52 λεπτά πριν, unforgiven είπε

Αύριο θα έρθει ένας γονιός που για μια επέμβαση που μπορεί να γίνει στο Ωνάσειο πχ, θα θελήσει να μεταφέρει το παιδί του στο Memorial. (Αν είχα λεφτά, εκεί θα πήγαινα και εγώ, έστω για να κερδίσω 0.1%)
Μεθαύριο, κάποιος θα ζητήσει να λάβει μια πειραματική θεραπεία που ακούστηκε πως έχει αποτελέσματα στο Μεξικό.

Γι αυτο λέω οτι δίνεις παραδείγματα, λογικά, που ομως δεν έχουν σχέση με την περίπτωση. Αφού Έν προκειμενω Α)δεν μπορεί να δωθεί στην Ελλάδα , β) δεν ειναι πειραματική.

Σε κάθε περίπτωση , προσωπικά αμφιβάλλω για το κατα ποσο οι συγκεκριμένοι της επιτροπής γνωρίζουν τη νόσο αυτή. Ακόμα και μέσα στην ειδικότητα υπάρχουν παρα πολλές παθήσεις και ο κάθε ένας εξειδικεύεται σε κατι. 

Το θεμα ειναι να μαζευτούν τα χρήματα,,..

[unforgiven]

Μόλις τώρα, margaritagr είπε

Γι αυτο λέω οτι δίνεις παραδείγματα, λογικά, που ομως δεν έχουν σχέση με την περίπτωση. Αφού Έν προκειμενω Α)δεν μπορεί να δωθεί στην Ελλάδα , β) δεν ειναι πειραματική.

Σε κάθε περίπτωση , προσωπικά αμφιβάλλω για το κατα ποσο οι συγκεκριμένοι της επιτροπής γνωρίζουν τη νόσο αυτή. Ακόμα και μέσα στην ειδικότητα υπάρχουν παρα πολλές παθήσεις και ο κάθε ένας εξειδικεύεται σε κατι. 

Το θεμα ειναι να μαζευτούν τα χρήματα,,..

Είναι παραδείγματα βασισμένα στο συναίσθημα και όχι σε επιστημονικά κριτήρια. 
Αν αρχίσουμε να λέμε πως οι γιατροί δεν γνωρίζουν για το θέμα, να σταματήσουμε να μιλάμε και εμείς και οι γονείς του μικρού.

[mclein²]

σχετικο - ασχετο...

διαβαζω εδω :

https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/

Πρόκειται για μία αυτοσωμική υπολειπόμενη ασθένεια, δηλαδή για να εκδηλωθεί η ασθένεια, πρέπει να έχουν και οι δύο γονείς βλάβη στο γενετικό τους υλικό ή να συμβεί μία τυχαία μετάλλαξη δίχως να υπάρχουν βλάβες στους γονείς (de novo). Είναι η τρίτη πιο συχνή στην Ελλάδα (1-14 γεννήσεις στην Ελλάδα, 1:6000 γεννήσεις ετησίως και παγκοσμίως) και αφορά στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης (SMN – survival of motor neuron) με μεγάλη σημασία στην λειτουργία των κινητικών νευρώνων, δηλαδή των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν τους μύες.

-------------------

και αναρωτιεμαι : πως μπορει καποιος να μπει στη διαδικασια να κανει παιδι και να τραβηξει τετοιο (1-14 / 1-6000) λαχειο ; 

διαβαζοντας το κειμενο ολοκληρο, βλεπουμε οτι μπορει να γινει προληψη μεσω διαγνωσης κατα την κυηση....

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από mclein²

[basilis_k6]

πάντως και στεγνα μαθηματικά να το δει καποιος η δοση του φαρμακου που δινουν στην αμερική, αν και κοστιζει απιστευτα χρηματα, ειναι πιο φθηνη απο το να παιρνεις το ευρωπαικο φαρμακο για χρόνια. Θελω να πω οτι δεν ειναι θεμα χρηματων οι αποφαση. Μην ξεχνατε οτι ανεξαρτητα απο αυτα που δηλωνουν οι γονεις του παιδιου, κανενας γιατρος δεν μπορεί να πει πηγαίνετε να κανετε παραλληλη θεραπεια και οτι βρεξει ας κατεβασει. 

[christakos07]

20 λεπτά πριν, mclein² είπε

σχετικο - ασχετο...

διαβαζω εδω :

https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/

Πρόκειται για μία αυτοσωμική υπολειπόμενη ασθένεια, δηλαδή για να εκδηλωθεί η ασθένεια, πρέπει να έχουν και οι δύο γονείς βλάβη στο γενετικό τους υλικό ή να συμβεί μία τυχαία μετάλλαξη δίχως να υπάρχουν βλάβες στους γονείς (de novo). Είναι η τρίτη πιο συχνή στην Ελλάδα (1-14 γεννήσεις στην Ελλάδα, 1:6000 γεννήσεις ετησίως και παγκοσμίως) και αφορά στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης (SMN – survival of motor neuron) με μεγάλη σημασία στην λειτουργία των κινητικών νευρώνων, δηλαδή των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν τους μύες.

-------------------

και αναρωτιεμαι : πως μπορει καποιος να μπει στη διαδικασια να κανει παιδι και να τραβηξει τετοιο (1-14 / 1-6000) λαχειο ; 

διαβαζοντας το κειμενο ολοκληρο, βλεπουμε οτι μπορει να γινει προληψη μεσω διαγνωσης κατα την κυηση....

Δεν καλύπτεται η εξέταση από τα ασφαλιστικά ταμεία, οπότε δεν περιλαμβάνεται στις αναγκαίες προγεννητικές. 

[mclein²]

1 λεπτό πριν, christakos07 είπε

Δεν καλύπτεται η εξέταση από τα ασφαλιστικά ταμεία, οπότε δεν περιλαμβάνεται στις αναγκαίες προγεννητικές. 

εχουμε 2 δεδομενα : ανυπαρκτο κρατος + τεραστια πιθανοτητα προβληματος (1/14)

οποτε θεωρω "αυτοκτονια"  να μην πληρωσει ο υποψηφιος γονεας απο την τσεπη του αφου ετσι κι αλλιως θα μπει στη διαδικασια εξοδων.

γενικα νομιζω οτι η εκκληση για βοηθεια εχει μικρη σημασια μιας κ οι γονεις δεν εχουν τη δυνατοτητα.

μιλαμε για τεραστιο ποσο για τωρα και τεραστια εξοδα για μετα οσον αφορα τη ζωη & εξελιξη του προβληματος.

καλη τυχη ευχομαι & σιγουρα θα βρεθουν 2-3 μεγαλοι ευεργετες να βοηθησουν.

[unforgiven]

20 λεπτά πριν, christakos07 είπε

Δεν καλύπτεται η εξέταση από τα ασφαλιστικά ταμεία, οπότε δεν περιλαμβάνεται στις αναγκαίες προγεννητικές. 

Εδώ πριν 10 χρόνια δεν γινόταν καν έλεγχος για Κυστική Ίνωση. Υπήρχαν κέντρα μόνο σε Αθήνα Θεσσαλονίκη, και το κόστος των 400€ (+άλλα 400 για την εξέταση του πατέρα αν η μητέρα είχε το γονίδιο) δεν ήταν αυτονόητο πως μπορούσαν όλοι οι γονείς να το επωμιστούν.

[basilis_k6]

36 λεπτά πριν, mclein² είπε

εχουμε 2 δεδομενα : ανυπαρκτο κρατος + τεραστια πιθανοτητα προβληματος (1/14)

οποτε θεωρω "αυτοκτονια"  να μην πληρωσει ο υποψηφιος γονεας απο την τσεπη του αφου ετσι κι αλλιως θα μπει στη διαδικασια εξοδων.

γενικα νομιζω οτι η εκκληση για βοηθεια εχει μικρη σημασια μιας κ οι γονεις δεν εχουν τη δυνατοτητα.

μιλαμε για τεραστιο ποσο για τωρα και τεραστια εξοδα για μετα οσον αφορα τη ζωη & εξελιξη του προβληματος.

καλη τυχη ευχομαι & σιγουρα θα βρεθουν 2-3 μεγαλοι ευεργετες να βοηθησουν.

1-14, οχι 1/14!!!

το αρθρο το γραφει λίγο χάλια και σε μπερδεψε.