Γίνετε ήρωες του μικρού Παναγιώτη

[mchrisober]

ρε παιδια, εαν εσεις ειχατε παιδι και σας ελεγαν θελει 3 μυρρια και ισως γινει καλα και δεν πεθανει, θα τα δινατε ή οχι. Νομιζω ολοι θα τα εδιναν.

[k_w_t]

Μιλαγα με γνωστο μου γιατρο για το θεμα και εχει γινει λαθος χειρισμος απο την αρχη.

Επρεπε να ζητησουν απο την αρχη την γονιδιακη θεραπεια οι γονεις του.

Τους εγκριναν μια αλλη θεραπεια επιβραδυνσης της ασθενειας . Πανακριβη και αυτη γυρω στο 1εκ κοστιζει.

Ξεκινησαν αυτην τη θεραπεια και το νοσοκομειο στις ΗΠΑ τους ενημερωσε οτι δεν ξερουν εαν μπορει να γινουν και οι 2 θεραπειες μαζι.

Για αυτο τον λογο τους εκοψε 2 φορες το ΕΟΠΠΥ. 

Εδω επρεπε να επεμβει ο υπουργος και να πει πληρωστε την θεραπεια και ας μην πετυχει!!

Οι γονεις ειναι αποφασισμενοι να το ρισκαρουν και καλα κανουν (εβαλα και εγω λεφτα στο λογαριασμο) ΓΙΑΤΙ Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΕΘΑΙΝΕΙ ΠΑΝΤΑ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ!!!

 

[unforgiven]

Σύμφωνα με σημερινές ανακοινώσεις:
- Έχει εγκριθεί και ακολουθείται θεραπεία αξίας 1εκ ευρώ και ήδη το παιδί παρουσιάζει βελτίωση. 

- Οι γονείς του θέλουν να ακουλουθήσει συνδυαστικά μια πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία στις ΗΠΑ. Η θεραπεία δεν έχει εγκριθεί από την ΕΕ. 
- Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έλαβε γνωματεύσεις από ειδικούς επιστήμονες και έθεσε το θέμα σε Ιατρικό συνέδριο. Το συμπέρασμα είναι πως δεν συνιστάται η συνδυαστική αγωγή.

- Η Novartis, κατασκευάστρια του φαρμάκου, δεν εγγυάται ούτε την αποτελεσματικότητα, αλλά ούτε και την ασφάλεια της συνδυαστικής θεραπείας.

Αυτά για να ακούσουμε και την άλλη πλευρά. Ευτυχώς δεν φτάσαμε ακόμα στο σημείο να αφήνει η πολιτεία ένα παιδί στην τύχη του, χωρίς βοήθεια. Και η αναφορά μου δεν έχει κομματική τοποθέτηση, αναφέρομαι σε όλες τις κυβερνήσεις.
Οι γονείς έχουν κάθε δικαίωμα να ζητάνε αυτό που θεωρούν καλύτερο για το παιδί τους. Όλοι αυτό κάνουμε. Αλλά και αυτοί ακολουθούν συμβουλές άλλων. Δεν είναι επιστήμονες. Ακούνε από εδώ και από εκεί και καθώς πνίγονται, πιάνονται από τα μαλλιά τους.
Προσωπικά, θα δώσω χρήματα. Όχι με πολλές ελπίδες, ομολογώ. Μακάρι να γίνει το θαύμα. Αλλά φοβάμαι πως είναι δύσκολα τα πράγματα για τον μικρούλη. Θα τα δώσω με επίγνωση πως δε βοηθάω σίγουρα τη βελτίωσή του, ίσως να ισχύει και το αντίθετο. Αλλά θα τα δώσω. Για να μην στερήσω την ελπίδα από τους γονείς του.
Στη θέση τους, πιθανότατα θα έκανα το ίδιο.

[margaritagr]

Βασικά δεν έχει βελτίωση το παιδι. Όπως έγραψαν οι γονείς ,  μετα τη δήλωση του Κικίλια, το φάρμακο που λαμβάνει τωρα το κρατάει απλά στη ζωή 

[alekan77]

Πάντως,σύμφωνα με τους γονείς, το παιδάκι από την Κύπρο με το ίδιο πρόβλημα, το οποίο έπαιρνε την εγκεκριμένη στην ΕΕ θεραπεία, έκανε και την γονιδιακή,με συνδρομή του κυπριακού κράτους και πηγαίνει καλύτερα.

[pontez2]

Η αγωγή που θα δώσουν στο εξωτερικό, βρίσκεται ακομα σε πειραματικό στάδιο, αλλά έχει ήδη βελτιώσει τη ζωή αρκετών ασθενών, μεταξυ των οποίων και το παιδί στη Κύπρο.

Μπορει το υπουργείο Υγείας να μη μπορει να δωσει τα χρήματα, λόγο του οτι επιστημονικά δεν μπορεί να το τεκμηριώσει, όμως ο πολίτης και οι ιδιώτες μπορούν.

Ελπίδα προσπαθούμε να αγοράσουμε.

Και επειδή το γράμμα της γραφειοκρατίας, των επιστημονικών τεκμηριώσεων κτλ κτλ,. στο παρελθόν έκαναν την ελπίδα να πετάξει (οι παλιοί θυμούνται τον μικρό Παναγιώτη Βασιλέλη απο τη Μυτιλήνη και την εγκληματική ολιγωρία απο δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς), ο σκοπός ειναι να έχουμε ένα αίσιο τέλος όπως η πρόσφατη περίπτωση με τον μικρό Νέστορα.

Ορισμένες φορές, όταν μιλάμε για την υγεία παιδιών, καλό ειναι να παραβλέπουμε λίγο τα τεκμήρια. 

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από pontez2

[kage]

προσδοκιμο ζωης 24μηνες.το παιδι ειναι 18μηνων

als/αμυοτροφικής πλευρικής σκλήρυνσης ειναι αυτο που χε και ο stephen hawking vs Nωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA

δεν ειναι σε πειραματικο σταδιο .η γονιδιακή θεραπεία  με ονομα Zolgensma της νοβαρτις  εχει παρει εγκριση fda..

"Η θεραπεία στην Αμερική έχει εγκριθεί εδώ και τέσσερις μήνες. Όμως μόνο η ένεση κοστίζει 2 εκατ. ευρώ. Μια κλινική που μας έστειλε προσφορά μάς ενημέρωσε ότι το συνολικό κόστος της θεραπείας υπολογίζεται στα 3,5 έως 4,7 εκατ. ευρ "πατερας παιδιου

"Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν."κικιλιας

γνωμη μου ειναι να σπασετε την δωρεα σας και σε αλλες δωρεες π.χ.

• Εθνική τράπεζα Αρ.λογαριασμου : 29060617452 IBAN :GR9401102900000029060617452 Δικαιούχοι :Λουκάς Σαμαρτζής  ειναι η 8χρονη αλεξια που εφαγε σφαίρα το πασχα
• Εθνική Τράπεζα: 396/004645-05         ΙΒΑΝ:GR5201103960000039600464505  (δικαιούχος Αποστολοπούλου Αικατερίνη)πασχει απο als
  6947829924Paypal: www.paypal.me/katapo

κτλ

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από kage

[pontez2]

5 λεπτά πριν, kage είπε

δεν ειναι σε πειραματικο σταδιο .η γονιδιακή θεραπεία  με ονομα Zolgensma της νοβαρτις  εχει παρει εγκριση fda..

 

Σημαντικό αυτό διότι ο υπουργός υγειας ανέφερε οτι η συγκεκριμένη θεραπεία δεν έχει εγγριθεί ακόμα από την Ευρωπαική Ένωση. Ειπωθηκε απο δημοσιογράφους οτι ειναι σε πειραματικο στάδιο. Πιθανόν στην Ευρωπη την κρινουμε ως πειραματικη.

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από pontez2

[vagos789]

21 ώρες πριν, k_w_t είπε

Ξεκινησαν αυτην τη θεραπεια και το νοσοκομειο στις ΗΠΑ τους ενημερωσε οτι δεν ξερουν εαν μπορει να γινουν και οι 2 θεραπειες μαζι.

Για αυτο τον λογο τους εκοψε 2 φορες το ΕΟΠΠΥ. 

Εδω επρεπε να επεμβει ο υπουργος και να πει πληρωστε την θεραπεια και ας μην πετυχει!!

Θεωρητικα μπορει να υπαρχει κινδυνος απο τον συνδυασμό των δυο θεραπειων,κανενας ιατρος δεν θελει να παρει τετοια ευθυνη γιατι δεν εχει καθολου δεδομενα να βασιστει.

Τελος,ο καθε υπουργος μπορει να κανει οτι θελει με τα λεφτα ΤΟΥ,οχι με τα δημοσια

[billdanos]

Guys, τα πράγματα είναι απλά! Όποιος θέλει να βοηθήσει, μπορεί να το κάνει από τις πληροφορίες που υπάρχουν στο αρχικό post. Δεν είμαστε γιατροί και κυρίως δεν μπορούμε να μπούμε ούτε κατά 0,0001% στη θέση των γονιών του μικρού! Αυτοί θα αποφασίσουν τι είναι καλύτερο για το παιδί τους, άσχετα με το τελικό απότελεσμα... 

Οι υπόλοιπες αναλύσεις είναι άχρηστες στο παρόν τόπικ.  

[christakos07]

Γενικότερα η παραπληροφόρηση δίνει και παίρνει τις τελευταίες μέρες. Χθες βγήκε ανακοινωθέν από το υπουργείο υγείας, του οποίου η συλλογιστική πορεία βασίζεται σε ορθολογικά επιχειρήματα.

Σαν γονείς και εμείς το ίδιο θα θέλαμε, αλλά δυστυχώς δεν αποφασίζει πάντα το συναίσθημα. Παρά ταύτα, επειδή το ζήτημα έχει πάρει κοινωνικές διαστάσεις, ενδέχεται ο μικρός να έχει την ευκαιρία του. Ας ελπίσουμε και ας συνεισφέρουμε, καθείς με τον οβολό του, ώστε να φύγει σύντομα για Βοστόνη.

Ξαναλέω επειδή δεν είμαστε ειδικοί επιστήμονες, δεν μπορούμε να έχουμε άποψη για τα πάντα. Παραπάνω υπάρχει λινκ για τη μικρή Αλεξία, όπου πάλι οι γονείς θέλουν πάνε σε κέντρο αποκατάστασης στο εξωτερικό. Επειδή οι γονείς θέλουν κάτι, δε σημαίνει ότι είναι και ορθό.

Επεξ/σία 16 Οκτωβρίου 2019 από christakos07

[k_w_t]

9 λεπτά πριν, vagos789 είπε

Θεωρητικα μπορει να υπαρχει κινδυνος απο τον συνδυασμό των δυο θεραπειων,κανενας ιατρος δεν θελει να παρει τετοια ευθυνη γιατι δεν εχει καθολου δεδομενα να βασιστει.

Τελος,ο καθε υπουργος μπορει να κανει οτι θελει με τα λεφτα ΤΟΥ,οχι με τα δημοσια

Μεσα σε αυτα τα δημοσια ειναι οι φοροι και οι εισφορες στα ταμεια που πληρωνουμε ολοι οι Ελληνες πολιτες.

Δεν νομιζω  οτι θα εβγαινε εστω και ενας Ελληνας πολιτης και να κατηγορουσε τον Υπουργο οτι δαπανησε δημοσιο χρημα για να σωσει μια ζωη.

 

[afragorn]

Μόλις τώρα, k_w_t είπε

Μεσα σε αυτα τα δημοσια ειναι οι φοροι και οι εισφορες στα ταμεια που πληρωνουμε ολοι οι Ελληνες πολιτες.

Δεν νομιζω  οτι θα εβγαινε εστω και ενας Ελληνας πολιτης και να κατηγορουσε τον Υπουργο οτι δαπανησε δημοσιο χρημα για να σωσει μια ζωη.

Νομίζω το ίδιο  λέτε.

[vagos789]

23 λεπτά πριν, k_w_t είπε

Δεν νομιζω  οτι θα εβγαινε εστω και ενας Ελληνας πολιτης και να κατηγορουσε τον Υπουργο οτι δαπανησε δημοσιο χρημα για να σωσει μια ζωη.

Μπορει να ειναι δαπανη χρηματος που θα εχει ως αποτελεσμα το αντιθετο,δηλαδη την απωλεια ζωης,κι αυτο ενω ηδη λαμβανει μια πανακριβη θεραπεια με δημοσιο χρημα

ΓΙ αυτο το λογο ο Κικιλιας δεν ρισκαρει να υπογραψει (κοντρα σε νομους και διαδικασιες αλλα αυτο ειναι αλλη ιστορια) γιατι μετα θα ειναι υπολογος για το θανατο ενος παιδιου

[lightsout]

Θα προσπαθήσω να κάνω μία αποσαφήνιση, η οποία πιστεύω θα βοηθήσει όσους έχουν την απορία.

Το φάρμακο έχει λάβει ένδειξη μόνο στις ΗΠΑ, όχι στην ΕΕ. Εντούτοις, το φάρμακο δίνεται και στην Ευρώπη, στο πλαίσιο κλινικής δοκιμής, σε κέντρα (κλινικές) σε Βέλγιο, Ιταλία και Ηνωμένο Βασίλειο. Πληροφορίες θα βρείτε εδώ. Ο μικρός όμως δεν μπορεί να ενταχθεί στην μελέτη και να λάβει θεραπεία, διότι σύμφωνα με τον σχεδιασμό του πρωτοκόλλου αποκλείονται ασθενείς που έχουν λάβει ήδη κάποια άλλη θεραπεία για SMA, οπότε ο μόνος τρόπος για να πάρει το φάρμακο είναι να πάει στην Αμερική. 

Η απόφαση του Συμβουλίου είναι ορθή, αλλά εντελώς άτολμη. Γνωρίζουν τα μέλη του πολύ καλά ότι κλινική δοκιμή που θα μελετά τα δύο φάρμακα ως θεραπευτικό σχήμα είναι δύσκολο να πραγματοποιηθεί εξαιτίας του κόστους, κι ακόμα κι αν ποτέ πραγματοποιηθεί και δημοσιεύσει αποτελέσματα, θα έχουν περάσει χρόνια. Ουσιαστικά, το Συμβούλιο "κρύφτηκε" πίσω από αντικειμενικές δυσκολίες ώστε να μην αναλάβει ευθύνη. Τόσο απλά.