Γίνετε ήρωες του μικρού Παναγιώτη

[peter_p]

Ας βοηθήσουμε όλοι να γίνει σύντομα καλά ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ Γλωσιώτης

 

Αναφορά σε κείμενο

https://www.ethnos.gr/ellada/66415_ekklisi-apo-toys-goneis-toy-panagioti-rafail-gia-oikonomiki-stirixi-toy-paidioy-toys

 

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

IBAN: GR3901107200000072048001175

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

Δικαιούχος: MDA Ελλάς»

 

Παράλληλα, η MDA Ελλάς διευκρινίζει πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

 

 

Πολλοί από εμάς δεν έχουμε λογαριασμό στην Εθνική Τράπεζα ή την ALPHA BANK, τότε χρησιμοποιήστε το paypal

https://www.paypal.com/pools/c/8iEhLKho05

[christakos07]

Πάμε παιδιά. 1-2 ευρώ ο καθένας. Ας υπερασπιστούμε το παιδί!

[kiriakos500]

16 λεπτά πριν, christakos07 είπε

Πάμε παιδιά. 1-2 ευρώ ο καθένας. Ας υπερασπιστούμε το παιδί!

το παιδι η την MDA HELLAS  Όπως λεει η αφισα?? <αναγκαζουνε τους γονεις σε ''ερανο-εκβιασμο''…. δηλαδή πρεπει να συμμετεχεις στο να μαζεψουμε λεφτα για να  σου γιατρεψουμε το παιδι σου ...το ποσο της νοσηλιας είναι πολύ μικροτερο από αυτά που θα μαζεψουν οι λυσταρχοι … αυτά τα εξοδα επρεπε να τα καλυπτει αμεσα το κρατος  ''η ασφαλεια''...  <καλος εκανε και το ποσταρε ο φιλος αλλα για το χρημα καποιοι  δεν υπολογιζουν τιποτα κανενα ιερο! https://mdahellas.gr

Επεξ/σία 14 Οκτωβρίου 2019 από kiriakos500

[christakos07]

12 λεπτά πριν, kiriakos500 είπε

το παιδι η την MDA HELLAS  Όπως λεει η αφισα?? <αναγκαζουνε τους γονεις σε ''ερανο-εκβιασμο''…. δηλαδή πρεπει να συμμετεχεις στο να μαζεψουμε λεφτα για να  σου γιατρεψουμε το παιδι σου ...το ποσο της νοσηλιας είναι πολύ μικροτερο από αυτά που θα μαζεψουν οι λυσταρχοι … αυτά τα εξοδα επρεπε να τα καλυπτει αμεσα το κρατος  ''η ασφαλεια''...  <καλος εκανε και το ποσταρε ο φιλος αλλα για το χρημα καποιοι  δεν υπολογιζουν τιποτα κανενα ιερο! https://mdahellas.gr

Εντάξει μέχρι να τα δώσει το κράτος, ας τα πάρει η mda. Δε με αφορά καθόλου. 

[peter_p]

Ο σκοπός τώρα είναι να μαζευτεί το ποσό και να γίνει καλά το παιδάκι, δεν υπάρχει χώρος και χρόνος για μαλώματα και εικασίες..

Η στήριξή μας ανοίγει τον καλύτερο δρόμο προς την γιατρειά του παιδιού.

 

[afragorn]

Με 2 Ευρώ εμείς χάνουμε ένα καφέ, αλλά, αυτό το παιδάκι μπορεί να "κερδίσει" τη ζωή! Ό,τι μπορεί ο καθένας παιδιά!! 

[LittyMeek]

2-10€ δεν είναι τίποτα παίδες, δεν θα λείψουν στους πιο πολλούς εδώ . Πάντως ντροπή και κατάντια να φτάνει η κοινωνία να βοηθάει ενώ το κράτος χαρίζει χρήματα δεξιά και αριστερά. 

[Επισκέπτης]

Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά. 

Επεξ/σία 14 Οκτωβρίου 2019 από Επισκέπτης

[margaritagr]

Το κορυφαίο ειναι που έγραψαν οι γονείς οτι και τα ΜΜΕ το έθαψαν το θεμα. 

Μου βάρεσαν κόκκινα λαμπάκια πριν λίγες μέρες όταν διάβασα οτι η περιφέρεια θα διαθέσει 1εκ για τα πεζοδρόμια εξω απο το γήπεδο της αεκ + ποσα ακόμα έχουν δώσει.

Κι ειναι ενα απλό κ μονο παράδειγμα.....

Η Κύπρος το έστειλε το αλλο το παιδάκι κι ήδη έχει παρει το φάρμακο.

Εδω ο χρόνος μας πιέζει. 2 ευρώ να βάλει αυτος που πραγματικά ΔΕΝ έχει περισσότερα. Σε τέτοιες καταστάσεις δίνεις ο,τι καλύτερο. Χρειάζονται ακόμα 2εκ, με πενταευρα θα μαζευτεί το ποσο όταν θα ναι αργά. 

 

[christakos07]

6 λεπτά πριν, Nikosmile είπε

Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί στην εκεί αγορά. 

Είναι πολλά τα ζητήματα. Μπορούμε να μιλήσουμε για τα κέρδη των μεγαθηριων του φαρμάκου και πολλά συναφή. Δεν νομίζω ότι έχει νόημα. 

Εφόσον υπάρχει νέα γονιδιακή θεραπεία, πρέπει το εκάστοτε κράτος να αναλαμβάνει το κόστος. Και ας είναι 1/100 οι πιθανότητες για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής του ασθενή.

Το νέο φάρμακο έχει εγκριθεί από τον FDA και είναι πολλά υποσχόμενο. Βέβαια δεν έχω τεκμηριωμένη άποψη, γιατί δεν είμαι γενετιστής. 

Επεξ/σία 14 Οκτωβρίου 2019 από christakos07

[Επισκέπτης]

1 λεπτό πριν, christakos07 είπε

Είναι πολλά τα ζητήματα. Μπορούμε να μιλήσουμε για τα κέρδη των μεγαθηριων του φαρμάκου και πολλά συναφή. Δεν νομίζω ότι έχει νόημα. 

Εφόσον υπάρχει νέα γονιδιακή θεραπεία, πρέπει το εκάστοτε κράτος να αναλαμβάνει το κόστος. Και ας είναι 1/100 οι πιθανότητες να βελτιωθεί η ζωή του παιδιού. 

Το νέο φάρμακο έχει εγκριθεί από τον FDA και είναι πολλά υποσχόμενο. Βέβαια δεν έχω τεκμηριωμένη άποψη γιατί δεν είμαι γενετιστής. 

Αν δεν εγκριθεί το φάρμακο από τον ΕΜΑ δεν μπορεί να μπει, ούτε να χρησιμοποιηθεί νόμιμα, σε κανένα κράτος της Ευρώπης. Υπάρχει πιθανή έγκριση το Q4-2019.

[evabb]

Σορρυ παιδια αλλα το ολο πραμα μου βρωμαει απο μακρια. Προφανως και οι γονεις του παιδιου θελουν να το βοηθησουν και καλα κανουν αλλα κατι μου λεει οτι τους εχουν πουλησει φυκια για μεταξωτες κορδελες για μια ασθενεια που δεν εχει στην πραγματικοτητα θεραπεια, ειδικα αν εχει την τερμα βαρια μορφη

[christakos07]

13 λεπτά πριν, Nikosmile είπε

Αν δεν εγκριθεί το φάρμακο από τον ΕΜΑ δεν μπορεί να μπει, ούτε να χρησιμοποιηθεί νόμιμα, σε κανένα κράτος της Ευρώπης. Υπάρχει πιθανή έγκριση το Q4-2019.

Η λύση της Αμερικής τότε είναι μονόδρομος. 

Δεν ξέρω ποια είναι η ακριβής ηλικία του μικρού, αλλά φημολογείται ότι το φάρμακα μπορεί να δράσει σε άτομα κάτω των 2 ετών.

2 λεπτά πριν, evabb είπε

Σορρυ παιδια αλλα το ολο πραμα μου βρωμαει απο μακρια. Προφανως και οι γονεις του παιδιου θελουν να το βοηθησουν και καλα κανουν αλλα κατι μου λεει οτι τους εχουν πουλησει φυκια για μεταξωτες κορδελες για μια ασθενεια που δεν εχει στην πραγματικοτητα θεραπεια, ειδικα αν εχει την τερμα βαρια μορφη

Welcome to the area of biotechnology. 

Όσο και να σου βρωμάει το πράμα, η ιατρική προχωράει τάχιστα. 

 

[txcellas]

Αμπελοφυλοσοφιες οπως πάντα. 

Βοηθήστε αν μπορείτε αλλιως Αφήστε ολα τα άλλα. 

[mclein²]

Παράλληλα, η MDA Ελλάς διευκρινίζει πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.