Κολοστομία, ειλεοστομια και γενικα στομια.

[idomeneas7]

Ειναι οταν τμημα του εντέρου βγαίνει από την κοιλιά και το περιεχόμενο αδειάζει σε σακούλα. Μέχρι προσφατα το ειχα δει μονο σε ενα American Dad οπου ο Roger εχει μεταμφιεστει σε κάποιον με κολοστομία. Νομιζα οτι το κανουν γεροι και μου φανηκε αηδιαστικο.

Πλεον πρέπει να το αποδεχτω γιατι η κορη μου θα το αποκτησει και θα το εχει για μια δεκαετία τουλάχιστον. Ξερετε κανεναν με στομια? Θα μιλαγατε στο υγιές παιδι σας για αυτο ωστε να το κατανοήσει οταν το δει σε κάποιο αλλο παιδι?

[poulinos]

επειδη ειναι κατω απο τα ρουχα το σακουλακι οσο ξερω δεν φαινεται.εν τουτοις χωρις να ξερω απο τι προηλθε παρε γνωμες και απο αλλους γιατρους.πολυς κοσμος δεν το εχει δει και δεν ξερει τι ειναι οποτε δυστυχως η αντιδραση του καθενος θα ειναι διαφορετικη.εχουμε και μια μανια σαν ανθρωπινο ειδος οτι βλεπουμε και ειναι διαφορετικο να κοιταμε συνεχεια

[Θεkλα]

Εμπειρικά και μόνο, είχε ο θείος μου για κάποιους μήνες, μετά από επέμβαση για ελκώδη κολίτιδα και μέχρι να του κάνουν την αναστόμωση (επανένωση) του εντέρου. Πάνε πολλά χρόνια και ήμουν μικρός οπότε δε θυμάμαι πολλά. Σαν διαδικασία, η αλλαγή δεν ήταν κάτι φοβερό. Αλλα το είχε λίγο βάρος (να κοιτάξει το σακουλάκι αν γέμισε, να πάει κάπου να το αλλάξει κλπ). Αλλα και με την αναστόμωση είχε πάλι δυσκολίες επειδή το τμήμα που παρέμενε ήταν βραχύ/δεν απορροφούσε, είχε διάρροιες, και ίσως ακράτεια στην αρχή τουλάχιστον.

 

Για παιδάκι ίσως είναι λίγο δύσκολο με την έννοια ότι θα θέλει περισσότερη προσοχή όταν θέλει να παίξει. Και είναι λιγο ευθύνη για το παιδι αν και πιστεύω αυτό συνηθίζεται.

 

Θεωρώ λιγο χαζή τη νοοτροπία, να μη μιλήσει κανείς σε ένα άλλο παιδάκι για να εξηγήσει το πρόβλημα. 

 

Δε μπορω να βοηθήσω παραπάνω και δε σκαμπάζω πολλά από το θέμα. Δεν ξέρω - προφανώς εμπιστεύεσαι το γιατρό της. Αλλιώς πάρε 2-3 γνώμες από τα μεγάλα παιδιατρικά νοσοκομεία όπως είπε ο πουλινος. Το ξέρω δύσκολο, αλλά δε θα είναι και για το παιδι το καλύτερο να το έχει μετά για τοσο καιρο.

[soteras]

Η κόρη σου πόσο είναι καθώς αν είναι σχετικα΄σε ηλικία που αντιλαμβάνετε κάποια πράγματα μπορέις να της πεις εσύ μερικά και μετά να είσαι σίγουρος θα κάνει και τη δικιά της έρευνα στο νετ.Βασικά μπορείς να την ενισχύσεις να κάνεις και τη δικιά της έρευνα στο νετ.Άμα θες κιολας να το πάρει πιο χαβαλέ και ήρεμα ότι δεν είναι η μόνη πάνω στη γη που έχει αυτό το θέμα υπάρχει και ένας σύλλογος που έιμαι μέλος για άλλη περίπτωησ που λεγετε Σύλλογος Σπάνιων Παθήσεων όπου αυτοί κάνουν διάφορες όμιλίες και άλλα πολλά όπου εκεί βλέπεις ανθρώπου που είτε έχουν αυτό που έχεις εσύ είτε κάτι άλλο αλλά αυτό το ρποτείνω πιο πολύ αν είναι σχετικά μεγάλη άμα θέλει.Κάτι άλλο ένα μικρό σακουλάκι είναι που απλά πρέπει να είναι προσεκτική να το αδιάζει όταν φοράει τα ρούχα να προσέχει να μην πιέζει κανά σωληνάκι η κάτι αλλά και όταν κάνει διάφορα και τρέχει πάνω κάτω ένα κλικ προσοχής πιο πολύ.Από όταν το βάλει η πρώτη βδομάδα νταξ λίγο να το συνηθίσει μετά θα δεις θα της γίνει ρουτίνα ότι κάνω αυτό και αυτό και τέλος.

[idomeneas7]

Είναι δυο χρονων και για αυτο εθεσα το ζητημα για τα παιδάκια. Δεν εχει παει ακομα σχολείο αλλα εχω τη εντύπωση οτι αρκετοι γονεις δεν μιλάνε στα παιδιά τους για προβλήματα υγείας (όπως και αλλα δυσαρεστα) ισως σε προσπάθεια να μην τα τρομάξουν.

[stormrain]

Να σου πω την αληθεια αν και δεν ειμαι ο καταλληλος να μιλησω γιατι δεν εχω παιδια, αν γνωριζα πως ενα παιδακι στο τμημα του παιδιου μου εχει ενα Χ προβλημα υγειας, τοτε θα φροντιζα να μαθω πρωτα εγω πραγματα για το Χ θεμα και επειτα θα μιλουσα στο παιδι μου για λογους συμπεριφορας κλπ ουτως ωστε να προλαβω να απομυθοποιησω το ζητημα στο μυαλο του και να το αντιμετωπισει ως "meh και ο Τακης φοραει γυαλια, no big deal" και οχι ως κατι στο οποιο θα πρεπει να σταθει. Σαφως θα του εξηγουσα περι τινος προκειται κλπ αλλα θα κατεληγα στο "δεν τρεχει τιποτα, αντε να ανταλλαξετε τα ποκεμον σας ή ο,τι κανετε σε αυτην την ηλικια"

 

Τωρα γενικα να μιλησω για κατι τετοιο διχως να υπαρχει το απαιτουμενο ερεθισμα (χωρις να το εχει δει καν στην τηλεοραση π.χ) δε νομιζω πως θα το εκανα στο ασχετο. Καθαρα γιατι δε θα μου περνουσε απο το μυαλο βασικα χωρις αφορμη. 

 

Παντως διαπαιδαγωγηση θελουν συνηθως οι γονεις σε κατι τετοια και οχι τα παιδια κατα τη γνωμη μου.

[GothicCrusader]

Ειναι οταν τμημα του εντέρου βγαίνει από την κοιλιά και το περιεχόμενο αδειάζει σε σακούλα. Μέχρι προσφατα το ειχα δει μονο σε ενα American Dad οπου ο Roger εχει μεταμφιεστει σε κάποιον με κολοστομία. Νομιζα οτι το κανουν γεροι και μου φανηκε αηδιαστικο.

Πλεον πρέπει να το αποδεχτω γιατι η κορη μου θα το αποκτησει και θα το εχει για μια δεκαετία τουλάχιστον. Ξερετε κανεναν με στομια? Θα μιλαγατε στο υγιές παιδι σας για αυτο ωστε να το κατανοήσει οταν το δει σε κάποιο αλλο παιδι?

 

Δεν νομίζω ότι έχεις επιλογή. Εμένα μου έτυχε δύο φορές να γνωρίζω/ζήσω άτομο με κολοστομία. Μία φορά σε πολύ κοντινό συγγενή μου στα τελευταία του όταν ήμουν μικρός, οπότε είχα σχηματίσει την άποψη ότι είναι ΠΟΛΥ σοβαρό, και συνήθως ο άνθρωπος πεθαίνει μετά, και μία φορά πολλά χρόνια αργότερα όταν μου έτυχε μία περίπτωση που είχα μαθητή, νεότατο, για τον οποίο ισχύει το ακριβώς αντίθετο: δηλαδή έχει τη ζωή μπροστά του και κάνει φυσιολογικότατη ζωή (σακουλάκι για μεγάλο χρονικό διάστημα, επανένωση κλπ κλπ κλπ).

 

Η γνώμη μου είναι ειδικά αν πρόκειται για αδερφάκια  να το εξηγήσεις αλλιώς, ούτως ή άλλως, θα κάνει τις δικές του υποθέσεις και θα δημιουργήσει τις δικές του απαντήσεις. Χώρια ότι μπορεί να αρχίσει να ρωτάει και να παίρνει απαντήσεις, σωστές ή λάθος, από τα άλλα παιδιάκια και τους άλλους ανθρώπους. Πάντα κατά τη γνώμη μου το καλύτερο είναι να το μάθει από τους γονείς του ώστε να μην το κάνει ούτε τεράστιο στο μυαλό του ούτε και τελείως ασήμαντο.

 

Τώρα που το ξαναδιάβασα, και μάλλον το διάβασα λάθος, αν εννοείς αν θα το συζητούσα με το δικό μου παιδί εφόσον κανένας στην οικογένεια δεν θα είχε κάποιο αντίστοιχο πρόβλημα, τότε η απάντηση είναι προφανώς όχι.

 

Δεν θα συζητούσα το συγκεκριμένο πρόβλημα, όχι για να προστατέψω το παιδί, αλλά με την ίδια λογική που δεν θα του έκανα μάθημα για όλα τα άλλα προβλήματα υγείας που μπορεί να έχει κάποιος. Αλλά αν π.χ. ερχόταν το παιδί μου και μου έλεγε ότι στο σχολείο έχει ένα συμμαθητή ή μία συμμαθήτρια που έχει σακουλάκι μπλα μπλα μπλα, σίγουρα θα του εξηγούσα ιατρικά το τι πάνω κάτω γίνεται.

[zianna]

Είναι δυο χρονων και για αυτο εθεσα το ζητημα για τα παιδάκια. Δεν εχει παει ακομα σχολείο αλλα εχω τη εντύπωση οτι αρκετοι γονεις δεν μιλάνε στα παιδιά τους για προβλήματα υγείας (όπως και αλλα δυσαρεστα) ισως σε προσπάθεια να μην τα τρομάξουν.

Καλή δύναμη και περαστικά σας..

[Anorymous]

Ειναι οταν τμημα του εντέρου βγαίνει από την κοιλιά και το περιεχόμενο αδειάζει σε σακούλα. Μέχρι προσφατα το ειχα δει μονο σε ενα American Dad οπου ο Roger εχει μεταμφιεστει σε κάποιον με κολοστομία. Νομιζα οτι το κανουν γεροι και μου φανηκε αηδιαστικο.

Πλεον πρέπει να το αποδεχτω γιατι η κορη μου θα το αποκτησει και θα το εχει για μια δεκαετία τουλάχιστον. Ξερετε κανεναν με στομια? Θα μιλαγατε στο υγιές παιδι σας για αυτο ωστε να το κατανοήσει οταν το δει σε κάποιο αλλο παιδι?

Σε παιδί δεν το έχω δει μόνο σε μεγάλους το είχε και η μητέρα μου λόγο καρκίνου ήταν στην πλάτη κοντά στα νεφρά και μάζευε τα ουρά.

 

Δεν φαινόταν καθόλου και γενικά δεν είχε μεγάλα θέματα απλά το μόνο λούκι ήταν ότι κάθε δύο μέρες εκτός από σακούλα άλλαζε και αυτοκολητο που κουμπονε πάνω η σακούλα και είχε ολόκληρη διαδικασία.

[bill999r]

Όπως πολύ σωστά είπε ο stormrain οι γονείς είναι αυτοί που θέλουν εκπαίδευση και στη συνέχεια να εξηγησουν στα παιδιά τους την κατάσταση. Όταν με το καλό πάει σχολείο η μικρή καλό είναι να ενημερώσεις τους υπόλοιπους γονείς για την κατάσταση ώστε κ αυτοί με τη σειρά τους να προιδεασουν θετικά τα παιδιά. Σε αυτή την ηλικία τα παιδιά μπορούν να είναι ιδιαίτερα σκληρά άθελά τους, οπότε ακόμα κ αν οι γονείς τους τα έχουν προετοιμασει, αυτά, σε κάποια φαση(παιχνίδι,φιλονικια) μπορεί να κοροιδεψουν την μικρή. Σε αυτό το σημείο έρχεται η προετοιμασία που πρέπει να κάνεις εσύ ή ίδια στο παιδί ώστε να είναι ανθεκτικό σε τέτοιες συμπεριφορές. Γενικά εγώ θα πρότεινα να συμβουλευτεις κ έναν παιδοψυχολογο. Δυστυχώς είναι η συγκεκριμένη ηλικία που θέλει προσοχή. Καλή εκπαίδευση του παιδιού και φυσιολογική αντιμετώπιση κ όλα θα επανελθουν στην κανονική σας ρουτίνα.

 

Οσο για το κατά πόσο η στομια είναι συνηθισμένη,για τους επαγγελματίες υγείας αποτελεί ρουτίνα για όλες τις ηλικίες. Για τον υπόλοιπο πληθυσμό σε ορισμένες περιπτώσεις είναι ακόμη κ άγνωστη. Εγώ πάντως που έχω έρθει σε επαφή με αρκετό κόσμο που φέρει στομια συστήνω να μην ντρεπονται και να συνεχίσουν τις δραστηριότητες τους κανονικά. (μπάνιο στη θάλασσα κλπ). Είναι κρίμα να περιορίσει κάποιος τη ζωή του λόγω της αγνοιας των άλλων. Άλλωστε είναι μια κατάσταση στην οποία μπορεί να βρεθεί ο καθένας.

 

Περαστικά στη μικρή

[suffocater]

Το "θετικο" της υποθεσης ειναι πως επειδή η κόρη σου ειναι μικρή,θα το θεωρήσει δεδομένο και θα μάθει πιο ευκολα να ζει με αυτό.
Απο εκει κ πέρα,όσο αφορα τα αλλα παιδάκια,δεν ειναι η σακουλα σε κοινή θέα,και εκτός περιπτώσεων,δεν θα χρειαστεί και να μάθουν καν τα άλλα παιδιά για την θέμα της.
Νομίζω σε τόσο μικρές ηλικίες,υπερβολικη αναλυση της καταστασης δεν θα προσφέρει πολλά,αλλά αν ηθελες να μιλήσεις,ισως μια απλή μεταφορά και συγκριση του τυπου "οπως οταν εχουμε μια γρατζουνια στο ποδι βαζουμε hansaplast,η μαρια χτυπησε στην κοιλιά και εβαλε αυτο,μεχρι να της περάσει",ειναι η καλύτερη προσεγγιση.
Γενικά,να περαστει στο μυαλο τους ως κατι φυσιολογικο που συμβαινει,και όχι κατι ακραίο.
Αυτο θα βοηθησει και στην ψυχολογία της μικρής σου,θεωρώ,ωστε να μην μεγαλοποιήσει το θέμα και να μην νιώθει αρρωστη ή οτι υστερεί σε κάτι.
Γρηγορη αναρρωση ευχομαι.

[mimimi]

μπορει καποιος να μου πει απο προσωπικη εμπειρια ποια ειναι η καλυτερη μαρκα για σακουλακι κολοστομιας ;

με το coloplast ερεθιζεται το δερμα τριγυρω κατω απο την κολλα

[poulinos]

6 hours ago, mimimi said:

μπορει καποιος να μου πει απο προσωπικη εμπειρια ποια ειναι η καλυτερη μαρκα για σακουλακι κολοστομιας ;

με το coloplast ερεθιζεται το δερμα τριγυρω κατω απο την κολλα

αν και το θεμα θα το κλεισουν διοτι απαγορευονται τα ιατρικα θεματα(λαθος φορουμ για αυτα) εν τουτοις μια καλη απαντηση  πιστευω θα ηταν trial and error.

[mic2mic]

Φυσικά στο youtube υπάρχουν πολλά. Π.χ. ένα πολύ χρήσιμο βίντεο με ερωταπαντήσεις για στομία σε μωρό.