Αναζητειται συμβατος δοτης μυελου των οστων

[azangr]

4χρονο κοριτσακι πασχει απο λευχαιμια την οποια πολεμαει απο τα 2,5 χρονια της.

Νοσηλευεται στο Ιπποκρατειο Νοσοκομειο της Θεσ/νικης και για λογους προσωπικους της οικογενειας δυστυχως δεν εχουμε ονομα. Επισης για καποιο "ελληνικο" και μονο λογο, αν θα πηγαιναμε ολη η ελλαδα να διναμε αιμα για το τεστ συμβατοτητας της συγκεκριμενης ασθενους τοτε ο πατερας του κοριτσιου θα πληρωνε εκεινος 300 με 500 € για καθε εναν ξεχωριστα!!!

Ενω αν πηγαιναμε , μονο και μονο να μπουμε σαν εν δυναμει δοτες, αλλα και ανωνυμοι, δεν χρεωνεται κανεις τιποτα. Βλεπετε ολα τα "γρηγορα" σ αυτη τη χωρα μας θελουν τα χρηματα σαν πρωτο συνθετικο.... Δεν το καταλαβαινω αυτο. Πας για ενα συγκεκριμενο σκοπο και σωζεις χρονο και κοπο σε ολους τους εμπλεκομενους δινοντας ενα ονομα , και σαν ανταποδωση σε χρεωνουν!

Κανω εκκληση στην ευαισθησια σας και το αισθημα αλληλεγγυης σας.Παρακαλω διαβαστε το παρακατω συνδεσμο και βοηθηστε κι εσεις με οποιο τροπο μπορειτε.

Εχω σοβαρους λογους να πιστευω οτι δεν ειναι "φαρσα".

Σας παραθετω και ολο το παρακατω link, λυπαμαι για τη ονοματοδοσια του site,

Σας ευχαριστω και ... καλως σας βρηκα insomnia.gr

[adamakos]

αν λαβουμε υποψην οτι το ποστ στο αλλο φορουμ το εκανε μοντ του σαιτ θεωρω λιγο δυσκολο να ειναι ψεμα

 

παντως for the record εγω δυστυχως δεν ειμαι συμβατος γιατι εχω δωσει δειγμα παλιοτερα και ειμαι καταχωρημενος και στην ελληνικη και στην παγκοσμια τραπεζα, οποτε αν ημουν συμβατος δοτης θα με ειχαν ηδη παρει τηλεφωνο

[SAKIS1984]

Αναζητώ δότη μυελού των οστών...

« on: March 08, 2009, 10:28:42 pm »

 

Αναζητώ συμβατό δότη μυελού των οστών, για την 4χρονη ανιψούλα μου η οποία πάσχει από λευχαιμία (η κατάσταση είναι πλέον κρίσιμη και μη αναστρέψιμη) και πρέπει να υποβληθεί άμεσα σε μεταμόσχευση τον Μάιο στο Αγίας Σοφίας... έως τότε πρέπει να κάνουμε τα αδύνατα δυνατά όποιος ενδιαφέρεται ας επικοινωνήσει μαζί μου, με τους εξής τρόπους : ___________________________________________________________ _____________________________________

 

E-mail : [email protected]

 

Windows Live Messenger (MSN) : [email protected]

 

Προφίλ στο http://www.facebook.com http://www.facebook.com/profile.php?id=726645379&v=feed&story_fbid=55049601558#/profile.php?id=726645379&ref=name

 

Πληροφορίες για τους εθελοντές δότες μυελού των οστών:

http://www.bestrong.org.gr/el/learncancer/treatment/stemcellandbonemarrowtransplants/donorofmarrow/

http://www.eom.gr/articles_list.asp?e_cat_serial=001001004&e_cat_id=6

___________________________________________________________ _____________________________________

 

Πως γίνεται η αναγνώριση του ιστικού τύπου του δότη; (HLA)

Η εξέταση για το τεστ ιστοσυμβατότητας (HLA) είναι ανώδυνη και περιορίζεται στη λήψη μικρής ποσότητας αίματος (15 ml περίπου), προκειμένου να καθορισθεί ο ιστικός τύπος (HLA).

 

Πως γίνεται η λήψη του μοσχεύματος εφόσον είναι κάποιος συμβατός;

Η λήψη του, πλέον γίνεται μόνο με αιμοληψία. (Μίλησα με τον πατέρα της μικρής, άρα φόβος μηδέν πλέον). Η μέθοδος της παρακέντησης πλέον δε χρησιμοποιείται. Σε αυτή την περίπτωση παίρνεις κάποιο ειδικό φάρμακο για λίγες μέρες με σκοπό να αυξήσεις ένα παράγοντα στο αίμα και την λήψη του με την κλασσική αιμοληψία. Η ποσότητα είναι ανάλογη με την ηλικία και το βάρος του λήπτη. Στην προκειμένη περίπτωση η μικρή είναι ελαφριά, και μικρή. Άρα και πολύ λιγότερη η ποσότητα από μία φιάλη.

___________________________________________________________ _____________________________________

Σκέψου ότι μπορεί να σώσεις ένα μικρό αγγελούδι! Οι πιθανότητες να βρούμε δότη με συμβατότητα 100% είναι 1 στους 15.000 ανθρώπους περίπου. Περιμένουμε να μας βοηθήσετε να τις μειώσουμε αυτές τις πιθανότητες στο ελάχιστο δυνατό...Σας ευχαριστώ όλους για τον χρόνο τον οποίο αφιερώσατε να διαβάσετε αυτό το μήνυμα και πλέον σας ευχαριστεί και η μικρή Μαρία (αφού δε το βάζει κάτω και μας κάνει και πλάκα).

Ο Θεός αυτού του κόσμου να έχει καλά εσάς και τους δικούς σας.

 

Καλό σας βράδυ...

Αλεξίου Αλέξιος.

[ΦΡΑΝΤΣΕΣΚΑ ΣΑΝΤ]

επειδη τυχαινει να δουλευω στον χωρο της αιμοδοσιας, θα ηθελα να διευκρινησω ενα-δυο πραγματα σχετικα με τους υποψηφιους δωρητες μυελου των οστων. η διαδικασια ειναι πολυ απλη και δωρεαν, ζητημα αν χρειαζεται ενα δεκαλεπτο απο τον χρονο μας. συμπληρωνουμε τη σχετικη αιτηση και γινεται μια απλη αιμοληψια στην αιμοδοσια (δε χρειαζεται να ειναι καποιος νηστικος, δε μιλαμε για μεγαλη ποσοτητα αιματος, μπορει να γινει και ταυτοχρονα με την κανονικη αιμοδοσια για τους αιμοδοτες). κατοπι τα φιαλιδια μαζι με τις αιτησεις αποστελλονται στην αθηνα στο αρμοδιο κεντρο ιστοσυμβατοτητας, απ΄οπου και ενημερωνεται ο υποψηφιος δοτης σε περιπτωση που βρεθει συμβατος με καποιον υποψηφιο ληπτη.

 

αυτο που ισως δεν ειναι ευκολα κατανοητο ειναι οτι δεν προβλεπεται να αναφερουμε στην αιτηση το προσωπο για το οποιο ενδιαφερομαστε να βρεθει μοσχευμα. δεν υπαρχει καν χωρος στην αιτηση για να γραψει κανεις ονομα και απο την αλλη δεν δινεται το ονομα των ασθενων απο τα νοσοκομεια τους ουτε καν σε οσους δουλευουν σε νοσοκομεια (απλα μας επιβεβαιωνουν οτι υπαρχει το περιστατικο).

 

ο λογος ειναι οτι οι πιθανοτητες να βρεθει συμβατος δοτης ειναι παρα πολυ χαμηλες οταν δεν προκειται για πρωτου βαθμου συγγενεια. η υπηρεσια αιμοδοσιας που διενεργει την αιμοληψια εχει την υποχρεωση να ενημερωσει τους υποψηφιους δοτες οτι τα στοιχεια τους θα μπουν σε μια παγκοσμια βαση δεδομενων και θα αναζητηθει συμβατοτητα σε παγκοσμιο επιπεδο.

 

στην περιπτωση που ψαχνουμε συμβατο δοτη μεσα στα ατομα μιας οικογενειας, η διαδικασιες ειναι διαφορετικες και ναι, ισχυει οτι υπαρχει χρεωση (φυσικα επιβαρυνεται το ασφαλιστικο ταμειο των γονεων). δεν ειναι ομως σε καμια περιπτωση αληθες αυτο που αναφερθηκε παρα πανω, οτι αν δεν πληρωσεις ολα θα γινουν πιο αργα. ή για να το πω αλλιως, ακομα και αν πληρωναμε ολοι, δεν θα μπορουσαμε να τα κανουμε ολα πιο γρηγορα, δεν προβλεπεται.

 

πιστευω βαθεια μεσα μου πως ο καθενας μας που συγκινειται απο την εκκληση ενος γονιου που προσευχεται να βρει συμβατο δοτη για το παιδι του, θα επιμενει να γινει δοτης μυελου και μετα που ολες οι παραπανω διευκρινησεις θα του δοθουν απο την αιμοδοσια. δεν μπορω να φανταστω το αντιθετο. οπως και η αιμοδοσια ετσι και η δωρεα ιστων και οργανων δεν εχει να κανει με το ποιος ειναι ο ληπτης, αλλα με την αξια της προσφορας μας προς τον συνανθρωπο μας που ειναι ανεκτιμητη. μιλαμε για δωρο ζωης μοναδικο.

 

δειτε λιγο και εδω:

http://en.wikipedia.org/wiki/Bone_marrow_transplant

 

και πρεπει να παραθεσω και κατι ακομα για να καταλαβουμε ολοι οτι οσα και να πουμε, ο,τι και να κανουμε, πρεπει να πιεσουμε πολυ για το αυτονοητο ΚΑΙ σε αυτο το θεμα:

 

 

Στην κατάψυξη παραμένουν 30.000 μοσχεύματα

21 Μαρτίου 2008, 20:03

 

της Ελσας Ποιμενίδου

Για πέντε χρόνια παραμένουν κατεψυγμένα στα εργαστήρια ανοσολογίας και ιστοσυμβατότητας 30.000 δείγματα αίματος από υποψήφιους δότες μυελού των οστών. Λόγω των ελλείψεων σε διοικητικό και τεχνολογικό προσωπικό οι εξετάσεις καταλληλότητας και ταυτοποίησης των δειγμάτων δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν. Την ίδια ώρα η ανταπόκριση των εθελοντών που προσέρχονται στα ελληνικά νοσοκομεία για να σώσουν μια ζωή είναι μεγάλη.

 

Από ό,τι φαίνεται όμως λόγω γραφειοκρατικών προβλημάτων δεν μπορούν να εντοπισθούν άμεσα συμβατοί δότες για τους δεκάδες ασθενείς που περιμένουν άμεσα να μεταμοσχευτούν, ανάμεσά τους και πολλά μικρά παιδιά. Σύμφωνα με στοιχεία του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις, το τελευταίο διάστημα έχουν χαθεί τρία παιδάκια, τα οποία ενδεχομένως να ζούσαν σήμερα αν είχαν εξεταστεί τα χιλιάδες δείγματα αίματος που παραμένουν ακόμη για έλεγχο στα ψυγεία των ανοσολογικών τμημάτων των νοσοκομείων.

 

Οπως τονίζει ο διοικητής του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Μεταμοσχεύσεων Δημήτρης Γάκης, το ενδιαφέρον του κόσμου είναι μεγάλο αλλά δεν μπορεί να γίνει ο απαιτούμενος έλεγχος. «Σημειώνεται καθημερινά μαζική προσέλευση δοτών μυελού των οστών, αλλά τα νοσοκομεία δεν μπορούν να ανταποκριθούν, γιατί δεν επαρκεί το προσωπικό». Ο έλεγχος συμβατότητας απαιτεί εξονυχιστική εργαστηριακή έρευνα σε ειδικά εργαστήρια.

 

Ωστόσο, όπως τονίζει ο κ. Γάκης, τα μοσχεύματα δεν αλλοιώνονται ακόμη και αν έχουν περάσει πέντε χρόνια από την αιμοδοσία, γιατί διατηρούνται σε βαθιά κατάψυξη. Στη λίστα αναμονής καταγράφονται 120 ασθενείς, ανάμεσα στους οποίους και 32 παιδιά, που δίνουν μάχη με τη λευχαιμία και τη μεσογειακή αναιμία.

 

Ο αριθμός των Ελλήνων εθελοντών δοτών δεν ξεπερνάει τους 21.771, δηλαδή το 2% των μοσχευμάτων προέρχεται από Ελληνες εθελοντές και τα υπόλοιπα αναζητούνται στο εξωτερικό. Εάν όμως είχαν ελεγχθεί τα 30.000 δείγματα αίματος που παραμένουν σε έξι νοσοκομεία της χώρας, τότε η κατάσταση σαφώς θα βελτιωνόταν.

 

Παρά τα ουσιαστικά προβλήματα, η Ελληνική Εταιρεία Μεταμοσχεύσεων ανακοινώνει ότι τα τελευταία χρόνια η επιτυχής μεταμόσχευση μυελού των οστών αυξήθηκε κατά 400%. Οποιος επιθυμεί να γίνει δωρητής μπορεί να επικοινωνήσει με τα εργαστήρια ανοσολογίας - ιστοσυμβατότητας των νοσοκομείων Αττικής: «Ελενα Βενιζέλου»: 210 - 6402266, Παίδων «Αγία Σοφία»: 210 - 7467764, «Γεώργιος Γεννηματάς»: 210 - 7711914, «Ευαγγελισμός»: 210 - 7201735, 7205700 και Θεσσαλονίκης: «Ιπποκράτειο»: 2310 - 892056.

 

 

 

 

ευχομαι ειλικρινα ολα αυτα να αλλαξουν και συντομα.

[alexioualexios]

Είμαι ο θείος της μικρής Μαρίας. Πριν λίγο καιρό κλείσαμε ένα χρόνο από τον χαμό της. Η μεταμόσχευση έγινε με απόλυτη επιτυχία στην Αθήνα αλλά δυστυχώς ο καρκίνος πρόλαβε και ένα μετάσταση στους λεμφαδένες. Παρόλα αυτά σας ευχαριστώ όλους για την βοήθεια σας.

Καλή υγεία σε όλους,

Αλεξίου Αλέξιος.

[Γιάννης Platano]

Καλα να περναει εκει που ειναι αναμεσα σε αγγελους !!!!Μονο εκει μπορει να ειναι μικρα παιδια .

[kage]

μέθοδος της παρακέντησης πλέον δε χρησιμοποιείται.>>

ισχυει αυτο?νομιζω οτι αυτος ηταν ο λογος που οι περισσοτεροι δεν πηγαιναν...

ελπιζω το αιμα που ξεχαστηκε το καλοκαιρι στα κτελ να μην αφορουσε τετοιες καταστασεις..

[alexioualexios]

μέθοδος της παρακέντησης πλέον δε χρησιμοποιείται.>>

ισχυει αυτο?νομιζω οτι αυτος ηταν ο λογος που οι περισσοτεροι δεν πηγαιναν...

ελπιζω το αιμα που ξεχαστηκε το καλοκαιρι στα κτελ να μην αφορουσε τετοιες καταστασεις..

 

ανάλογα το νοσοκομείο. Στην Λάρισα π.χ. χρησιμοποιείται η παρακέντηση. Στην Θεσσαλονίκη (νομίζω το Παπαγεωργίου) χρησιμοποιεί την αιμοληψία...

 

Πάντως να σε πω κάτι; Το να μη πάει κάποιος για έναν πόνο μίας ώρα είναι πολύ εγωιστικό την ώρα που μπορεί να σωθεί από αυτόν/αυτήν ένας ασθενής...

[dreamercon]

Δυστυχώς ο σύγχρονος κόσμος έχει δημιουργήσει πολλά ηθικά παράδοξα. Σύμφωνα με τα στοιχεία του ΟΗΕ, κάθε μέρα πεθαίνουν 100,000 άτομα άπο πείνα και ασθένειες που σχετίζονται με την ασητία. Για τους πιο πολλούς από εμάς, μια μικρή, ασήμαντη θυσία θα μπορούσε να χαρίσει ζωές σε ορισμένους από αυτούς.

 

Είναι εγωιστικό να μην δεχτείς πόνο μιας ώρας όταν υπάρχει μια μικρή πιθανότητα να σωθεί ένας ασθενής. Αλλά ακόμα πιο εγωιστικό το να μην θυσιάσεις 5-10 ευρώ για εκείνους που πεθαίνουν όταν μπορείς με βεβαιότητα να αποτρέψεις το θάνατό τους. Το ερώτημα είναι, μέχρι που οφείλουμε να φτάσουμε?

Η ηθικά σωστή απάντηση, είναι ότι πρέπει να δώσουμε στους συνάνθρωπους που έχουν ανάγκη μέχρι το σημείο εκείνο που κάθε περαιτέρω βοήθεια από μέρος μας θα είναι δυσβάσταχτη. Και είναι πολύ δύσκολο για κάποιον στην σημερινή επόχή να κάνει αυτό το ελάχιστο καθήκον.

 

ανάλογα το νοσοκομείο. Στην Λάρισα π.χ. χρησιμοποιείται η παρακέντηση. Στην Θεσσαλονίκη (νομίζω το Παπαγεωργίου) χρησιμοποιεί την αιμοληψία...

 

Πάντως να σε πω κάτι; Το να μη πάει κάποιος για έναν πόνο μίας ώρα είναι πολύ εγωιστικό την ώρα που μπορεί να σωθεί από αυτόν/αυτήν ένας ασθενής...

[alexioualexios]

Δυστυχώς ο σύγχρονος κόσμος έχει δημιουργήσει πολλά ηθικά παράδοξα. Σύμφωνα με τα στοιχεία του ΟΗΕ, κάθε μέρα πεθαίνουν 100,000 άτομα άπο πείνα και ασθένειες που σχετίζονται με την ασητία. Για τους πιο πολλούς από εμάς, μια μικρή, ασήμαντη θυσία θα μπορούσε να χαρίσει ζωές σε ορισμένους από αυτούς.

 

Είναι εγωιστικό να μην δεχτείς πόνο μιας ώρας όταν υπάρχει μια μικρή πιθανότητα να σωθεί ένας ασθενής. Αλλά ακόμα πιο εγωιστικό το να μην θυσιάσεις 5-10 ευρώ για εκείνους που πεθαίνουν όταν μπορείς με βεβαιότητα να αποτρέψεις το θάνατό τους. Το ερώτημα είναι, μέχρι που οφείλουμε να φτάσουμε?

Η ηθικά σωστή απάντηση, είναι ότι πρέπει να δώσουμε στους συνάνθρωπους που έχουν ανάγκη μέχρι το σημείο εκείνο που κάθε περαιτέρω βοήθεια από μέρος μας θα είναι δυσβάσταχτη. Και είναι πολύ δύσκολο για κάποιον στην σημερινή επόχή να κάνει αυτό το ελάχιστο καθήκον.

 

Όντως έτσι είναι... αλλά αυτές οι δωρεές, γιατί για δωρεές πρόκειται... είναι ανεκτίμητες.

Αίμα, όργανα, ιστούς... όλα δεδομένα για εμάς αλλά τόσο πολύτιμα για άλλους που χάνονται σε μία λίστα αναμονής...

[kage]

ειναι χαζο εφοσον υπαρχει η ευκολη απλη λυση να κανουν παρακεντηση για χ λογους(ευκολια?ανικανοτητα επεξεργασιας?λειπει μηχανημα?)...

Πανω απ ολα βεβαια ειναι να διαφημιστει αυτο το πραγμα γιατι ειμαι σιγουρος οτι οι περισσοτεροι δεν το ξερουν...

λεγοντας διαφημιστει υπαρχει και η απλη ενημερωση/προταση που δεν υπαρχει οταν πας να δεινεις αιμα ή αιμοπεταλια!!!

 

http://www.skai.gr/news/health/article/155544/molis-8-metamosheyseis-kardias-stin-ellada-to-2009-/?utm_source=rss_news_health&utm_campaign=skai200905190000&utm_medium=rss

[Haldol]

Η παρακέντηση δυστυχώς δεν έχει μόνο τον πόνο ως ανασταλτικό παράγοντα. Αλλά και τον κίνδυνο. Κανείς δεν θα ήθελε να γίνει μια στραβή με μια βελονάρα στη μέση του, σε σημείο που περνάν όλα τα νεύρα προς τα κάτω άκρα του.

[alexioualexios]

Η παρακέντηση δυστυχώς δεν έχει μόνο τον πόνο ως ανασταλτικό παράγοντα. Αλλά και τον κίνδυνο. Κανείς δεν θα ήθελε να γίνει μια στραβή με μια βελονάρα στη μέση του, σε σημείο που περνάν όλα τα νεύρα προς τα κάτω άκρα του.

 

Μην μένεις παραπληροφορημένος.

 

Ο μυελός των οστών βρίσκεται σε κάθε μας οστό. Από το πιο μικρό έως το πιο μεγάλο. Έτσι η παρακέντηση γίνεται στην λεκάνη όπου ο κίνδυνος να χτυπηθεί κάποιο ζωτικό όργανο είναι μηδενικός και είναι και το πιο μεγάλο οστό του ανθρώπινου σκελετού. Έτσι το μόνο που σου μένει είναι ένα σημάδι από την βελόνα.

Κάντο αν θες τατουάζ να μη φαίνεται.

 

Ο νωτιαίος μυελός σε αντίθεση βρίσκεται μόνο στην σπονδυλική στήλη και γίνεται με παρακέντηση ανάμεσα από τους σπονδύλους. Και επειδή κανείς δεν είναι τόσο άνετος την στιγμή σου κάνουν ολική νάρκωση για να μη κουνηθείς. Επίσης σε εκείνα τα σημεία βρίσκονται όλα τα νεύρα για όλες τις λειτουργίες του σώματος μας. Νωτιαίο μυελό μπορούν να σου ζητήσουν ακόμα και σε μία εξειδικευμένη εξέταση όπου τα στοιχεία μπορεί μόνο ο νωτιαίος μυελός να αποκαλύψει.

[Chrisxxx]

Στο παραδοξο που αναφερθηκε προηγουμενως σαφως και με λίγα χρήματα μπορείς να βοηθήσεις καποιους συνανθρώπους αλλά στο να εισαι καταλληλος δότης η βοηθεια που δίνεις ειναι αμεση και δε μπορει να δωθεί από αλλους..

Επιπλεον συνηθως βοηθας ατομα που εχουν περάσει ήδη ενα γολγοθα χημειοθεραπειών και βασιζουν τις ελπιδες τους οτι στο συνολικο πληθυσμο της γης θα υπάρξει καποιος που να μπορει να τους βοηθησει..

Ο λιγος πονος που θα νιώσει κανεις δεν συγκρινεται μπροστα σε αυτό που θα δώσεις στον ασθενη που χρειαζεται να κανει μεταμόσχευση.

[Haldol]

Μην μένεις παραπληροφορημένος.

 

Ο μυελός των οστών βρίσκεται σε κάθε μας οστό. Από το πιο μικρό έως το πιο μεγάλο. Έτσι η παρακέντηση γίνεται στην λεκάνη όπου ο κίνδυνος να χτυπηθεί κάποιο ζωτικό όργανο είναι μηδενικός και είναι και το πιο μεγάλο οστό του ανθρώπινου σκελετού. Έτσι το μόνο που σου μένει είναι ένα σημάδι από την βελόνα.

Κάντο αν θες τατουάζ να μη φαίνεται.

 

Χωρίς να έχω κάποια ιδιαίτερη επαφή με το αντικείμενο, νομίζω ότι ο μυελός που περιέχεται στα οστά πέραν της σπονδυλικής στήλης είναι άχρηστος σε μια τέτοια επέμβαση διότι δεν είναι αιμοποιητικός. Αυτός που χρειάζεται είναι ο ερυθρός μυελός, που από μία ηλικία και έπειτα βρίσκεται μόνο στη σπονδυλική στήλη.