Λεύκη,τρόποι θεραπείας και ψυχολογική κατάσταση

[Τοξοβόλος___U__K]

ένα update από το φιλαράκι στη δουλειά.Λοιπόν έκανε το δοκιμαστικό τατου σε μια μικρή περιοχή του ενός χεριού για να τσεκάρουν πόσο κοντά στο φυσικό του χρώμα έχουν φτάσει.Το αποτέλεσμα εξαιρετικό.Απλά να υπενθυμίσω πως επειδή αυτός είναι κατράμι είναι πολύ πιο εύκολο να πετύχουν το ιδανικό αισθητικό αποτέλεσμα.Πάντως μου το έδειξε σήμερα από το skype κ έμεινα μαλάκας.Βασικά δεν φαίνεται καν πως κάποτε είχε λεύκη εκεί.Του είπαν σε 3 βδομάδες να ξαναπάει για να το κάνουν όλο.

[_salazarxx_]

Που έκανε το tatoo μπορούμε να μάθουμε;
Σε τατουάζιδικόν ή κάπου αλλού.
Εγώ έκανα μια ερώτηση σε κέντρο που κάνει μόνιμο μακιγιάζ και μου είπα δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι τέτοιο. Αν μπορείς πες μας και το κόστος. Ξέρω για απλό tatoo στον αγκώνα πχ είναι 150€.
Εγώ συνεχίζω με τις κρέμες ακόμη τίποτα θεαματικό.

Επεξ/σία 3 Σεπτεμβρίου 2015 από _salazarxx_

[Τοξοβόλος___U__K]

Στο UK το έκανε,δεν ξέρω άλλες πληροφορίες,όταν επιστρέψω στη δουλειά θα τον ρωτήσω.

[panosno1com]

http://www.pharmacy4u.gr/dermaline-biomelanin-complex-caps-500mg-30caps-p-15469.html

 

Λεω να το δοκιμασω,  εχει μηπως δοκιμασει κανεις ? Σκεφτομαι μην ειναι οπως η φραπελια καποτε ... Θα μου πειτε : δοκιμασε και πες μας , σωστο ,απλα λεω μηηηηπως εχει κανει κανεις πειραματα εεεεε δοκιμη

[_salazarxx_]

Δεν το έχω δοκιμάσει, αλλά η διατροφή παίζει σημαντικό ρόλο στην υγεια του δέρματος. Εγώ τελικά σταμάτησα τις κρέμες, ασπρισα αρκετα αλλά η όλη διαδικασία με έριχνε ψυχολογικα.

[xlitsa]

Εχω λεύκη εδώ και 20 χρόνια. Εχω δοκιμάσει πολλές αλοιφές, χάπια φυτικά και διάφορα γιατροσόφια αλλά δεν έγινε τίποτα. Απογοητεύτηκα και έγινα δύσπιστη σε ότι και αν άκουγα. Είχε προχωρήσει αρκετά και το κόμπλεξ που ένιωθα ειδικά τους καλοκαιρινούς μήνες ήταν πολύ μεγάλο.

Ξεκίνησα τη θεραπεία με λάμπες ( φωτοθεραπεία) αρκετά προκατειλημμένη αλλά έδωσα μια τελευταία ευκαιρία στον εαυτό μου. Δυόμιση μήνες μετά η λεύκη σχεδόν εξαφανίστηκε από το πρόσωπο (έχει μείνει πολύ λίγο κάτω από τα χείλη και το ένα μάτι) και άρχισαν να παίρνουν χρώμα και άλλα σημεία όπως αγκώνες, γόνατα. Αργούν πολύ  τα άκρα αλλά βλέπω ότι κάτι γίνεται. Είναι μια θεραπεία χρονοβόρα αλλά αξίζει τον κόπο.

[savvas971]

Γεια χαρα παιδια ειμαι 18 εχω λευκη απο τα 7 μου χρονια κ ειναι πολυ απλα τα πραγματα δεν χρειαζονται θεραπειες με λειζερ και με διαφορα φωτα που διαβασα πιο κατω παιδια τα πραγματα ειναι πολυ απλα θελει υγειηνη διατροφη και σωματικη ασκηση (τρεξιμο) εγω ειχα λευκη τουλαχιστον στο 90% του σωματος μου και μου ειχαν πει για εναν φαρμακοπιο που ειπε να τρωω σωστα κ να ασκουμαι απλα τα πραγματα και εχω δει τρελα αποτελεσματα για λεπτομεριες παρακαλω παρτε με ενα τηλεφωνο 6985858236 (δεν προκειται για καποιο ειδος διαφημησης καθως τον φαρμακοπιο αυτον δεν τον ξερω καν αλλα πραμγατικα αυτος ο ανθρωπος μπορει να βοηθησει.

[_salazarxx_]

 

 

[Haris San]

Αυτο το βιντεο ειναι αυτο που ειχα πει σε προηγουμενες σελιδες αλλα κανεις δεν εδωσε σημασια... Μεταμοσχευση μελανοκυτταρων λεγεται..

[taazz]

αυτο μεταφραζεται σαν "αναιτια υποχωρητικοι, υπερβολικα εσωστρεφεις που δεν εχουν μαθει να εκφραζουν την οργη τους με κοινωνικα αποδεκτο τροπο"

 

καποια στιγμη πρεπει να σταματησουμε να θεωρουμε "καλο ανθρωπο" αυτον που λεει παντα "ναι"

Κανείς δεν τον θεωρεί καλό. Βολικό και στις περισσότερες περιπτώσεις μ@κ@κ@ τον θεωρούν.

[mkafetzis]

Δεν το έχω δοκιμάσει, αλλά η διατροφή παίζει σημαντικό ρόλο στην υγεια του δέρματος. Εγώ τελικά σταμάτησα τις κρέμες, ασπρισα αρκετα αλλά η όλη διαδικασία με έριχνε ψυχολογικα.

Καλημέρα, μπορείς σε παρακαλώ να μου πείς πως λέγεται η κρέμα να την δοκιμάσω? έχω κάτι μικρά σημάδια και λέω μήπως και μπορέσω και "σβήσω" λίγο περιμετρικά τα σημάδια να μήν φαίνεται καραμπάμ.

Ευχαριστώ.

[sotiriadisc]

καλημέρα σε όλους, πηγα στο http://www.vitiligo-center.gr/ ( Δρ. Παναγιώτης Τσόγκας) και ξεκινησα θεραπεια με κρεμα , φαρμακα για το προσωπο ολα ομορφα και ωραια ... εχει καποιος αποψη για τον συγκεκριμενο ? το οτι ο γιατρος θελει 2000 αμοιβη στο δευτερο ραντεβου τι σας λεει ? 150 ευρω η πρωτη επισκεψη και 1850 στο δευτερο ραντεβου ? και ενω ακομα θα ειμαι σε θεραπεια ?

 

επισης εχει παει κανεςι στο http://tzermias.gr ?? τι γνωμη εχετε για τον συγκεκριμενο ?

 

τελος εχετε κανει στα χερια θεραπεια με το λαισερ εχει αποτελεσματα ? εαν εχει κανει καποιος/α το εχει κανει στον γιατρο η στο σπιτι με αγορασμενο / νοικιασμενο μηχανημα ?

 

εαν θελει να μου πεις καποιος και μεσω απο μυνημα ας μου πει

[justdoit971]

Γεια σας παιδια ειχα λευκη απο 7 χρονον πηγα σε 1002 γιατρους και τιποτα το αξιολογο.. μεχρι που βρηκα την λυση και δεν ειναι ΚΑΝΕΝΑ ΦΑΡΜΑΚΟ ΕΙΝΑΙ ΑΠΛΑ Η ΥΓΙΕΙΝΗ ΔΙΑΤΡΟΦΗ ΠΑΙΔΙΑ.. παρακαλω οποιον ενδιαφερει το θεμα ας μου τηλεφωνιση (6940918883)   για λεπτομεριες.. δεν προκιτε να ζητησω λεφτα ουτε τιποτα απλα να βοηθησω γιατι και εγω ειχα απο μικρος.. να στε καλα επισης googlarete τον dr κωσταντινο μουρουτη τα λεει ολα.. η λυση ειναι η χορτοφαγια παιδια και δεν ειναι τοσο δυσκολο οσο νομιζουν οι περισοτεροι.. 

[Noname44]

Η μεταμόσχευση που φαίνεται παραπάνω πρακτικά θεραπεύει μόνο τη κατηγορία των ασθενών που έχουν περιορισμένη λεύκη (segmental) που δεν έχει να κάνει με το ανοσοποιητικό. Δεν μπορεί να βοηθήσει ιδιαίτερα στην λεύκη που έχει η πλειοψηφία των ασθενών (το 95%) καθώς επανέρχεται μετά την μεταμόσχευση και μπορεί να δημιουργήσει και λεύκη στο σημείο από το οποίο πήρε ο γιατρός τα μελανοκύτταρα.

 

Η μόνη ενθαρρυντική είδηση αφορά τα φάρμακα jak inhibitors. Μπορείτε να διαβάσετε το παρακάτω άρθρο.

 

http://www.umassmed.edu/vitiligo/blog/blog-posts1/2015/12/ruxolitinib-jakafi-for-vitiligo/

 

Ωστόσο είναι ιδιαίτερα επιβαρυντικά για το ανοσοποιητικό και δεν νομίζω ότι θα το προτείνει κανένας δερματολόγος.

Ίσως αν βγεί σε κρέμα έτσι ώστε να χρησιμοποιείται τοπικά να μπορεί να χρησιμοποιηθεί.

Γενικότερα δεν είμαι πλέον αισιόδοξος όμως και δεν έχω λόγο να είμαι. Δεν υπάρχει πρακτικά ούτε 1 φάρμακο αυτή τη στιγμή που μιλάμε που να έχει βγεί και να είναι αποκλειστικά για τη λεύκη. Επειδή δεν είναι απειλητικό για την υγεία προφανώς οι φαρμακοβιομηχανίες δεν επενδύουν χρήματα στην έρευνα και την δημιουργία φαρμάκων ανάλογα με αυτά που σπαταλάνε στις υπόλοιπες ασθένειες του ανοσοποιητικού, αν και τα τελευταία χρόνια ο μηχανισμός που οδηγεί στη καταστροφή των μελανοκυτάρων από τη λεύκη έχει βρεθει εξ ολοκλήρου. Τα μόνα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη λεύκη έχουν δημιουργηθεί για να αντιμετωπίζουν άλλες ασθένειες (protopic, elidel ψωρίαση/αδερματίτιδα ή οι κορτιζόνες). Το πρόβλημα για μας είναι ότι η θεραπεία της ψωρίασης για παράδειγμα έχει προχωρήσει πάρα πολύ με αποτέλεσμα τα φάρμακα της να είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικά αλλά και με πολύ συγκεκριμένο στόχο και δεν μπορούν πλέον να φανούν χρήσιμα και στην δική μας πάθηση (αναφέρομαι στις βιολογικές θεραπείες).

 

Να αναφέρω ότι protopic και elidel ωστόσο είναι εξαιρετικά φάρμακα για το πρόσωπο και το λαιμό και μόνο.

Στο υπόλοιπο σώμα στις περισσότερες περιπτώσεις απλώς σταματάνε τοπικά την επέκταση του.

 

Είμαι σχεδόν 20 χρόνια ασθενής και είμαι πλέον σίγουρος ότι δεν θα υπάρχει λύση για την ασθένεια τα επόμενα 10 χρόνια καθώς δεν υπάρχει κανένα αξιόλογο φάρμακο που να ερευνάται για την ασθένεια μέχρι και σήμερα.

Μετά από 8 χρόνια αναζήτησης μιας λύσης πολύ εντατικά έχω μάθει αρκετά για την ασθένεια.

 

Κλείνοντας επειδή βλέπω παραπάνω να αναφέρουν για διατροφή. Δεν έχει καμια επιστημονική βάση ότι η διατροφή μπορεί να αναστρέψει το φαινόμενο. Είναι πολυπαραγοντικό και έχει να κάνει κατα βάση με το ανοσοποιητικό αλλά και με ευπάθεια που έχουν τα μελανοκύτταρα των ασθενών. Αντιθέτως σε διάφορες έρευνες που έχουν γίνει, έχει αποδειχθεί ότι δεν βοηθάει κάποια συγκεκριμένη διαιτα. Αν βέβαια σας κάνει να αισθάνεστε καλύτερα και δεν σας πειράζει κάπου αλλού, γιατί όχι;

 

Υ.Γ. Πόσο με ενοχλεί όταν οι δερματολόγοι σου λένε ότι δεν είναι τίποτα αυτό μην αγχώνεσαι.

Δεν ξέρω αν συμβαίνει και σε κάποιον άλλο.

 

Συγνώμη για το σεντόνι!

[Warzas]

Καλησπερα σε όλους, ειμαι πάνω απο 20 χρόνια ασθενής και τριάντα δυο ετών πλέον. Θα ηθελα να αναφέρω δυο πραγματα που βοήθησαν εμένα ψυχολογικά τουλαχιστον αφού θεραπεία δεν υπάρχει ακόμα. Ξεκίνησα περιση μαύρισμα με Αερογραφο το οποίο είχε πολύ καλό καλυπτικο αποτέλεσμα αλλά το κόστος του για τις ημέρες που διαρκεί είναι αλμυρό. Φέτος δοκίμασα την κρέμα αυτο μαυρίσματος χωρίς ήλιο της φρεζοντετμ που στο Σκρουτζ κοστίζει εννέα εύρος περίπου και το Μύκονος σαν της το να ρος με εξερετικα αποτελέσματα. Εμένα με βοήθησαν πολύ για λοιπές πληροφορίες στείλτε μου